En fråga om liv och död

Donationsveckan – för att få fler att ta ställning

Johan Lavén fick en ny njure för 24 år sedan. Nu börjar statusen på den donerade njuren bli sämre och inom två år skulle han behöva genomgå en ny njurtransplantation. Det som oroar Johan är att bristen på donatorer gör att väntetiden på att få en ny njure är cirka fem år.
Johan Lavén.

Som artonåring var Johan Lavén som vilken kille som helst, han var en ambitiös student, han spelade fotboll och umgicks med kompisar.

Men något stod inte rätt till. Han blev skadad allt oftare när han spelade fotboll, muskelbristning efter muskelbristning kom och gick, han kände sig trött och orkeslös.

– Det började med att jag fick göra ett helt vanligt urinprov, det visade sig att jag mer eller mindre kissade socker. Ett par timmar efter provtagningen blev jag inlagd på Akademiska och de påbörjade en cellgiftsbehandling. Det var snabba ryck, säger Johan.

Riskabel väntan

Utredningen visade att Johan hade fått den ovanliga njursjukdomen Alports syndrom, som ger försämrad njurkapacitet och som sedan sakta leder till njursvikt och det oundvikliga – njurtransplantation.

– Först letar man ju efter en lämplig donator inom familjen. Mamma och pappa ville ju ställa upp, men ingen av deras njurar passade. Väntetiden på en njure då, för 24 år sedan var ungefär tre till fyra år och eftersom jag var i så dåligt skick var det en riskabel väntan. Då började läkarna titta på om brorsan var en lämplig donator, det var han, men han var egentligen för ung för att genomgå en njurtransplantation.

Livet tillbaka

Ett år senare fick Johan sin brors ena njure och livet kunde börja på nytt. Sex månader efter operationen började Johan läsa in gymnasiet på Komvux.

Livet återgick sakta till det normala, han utbildade sig till sjuksköterska, träffade sin fru och fick en dotter.

– Det var ju ett stort beslut att ta som ung, brorsan fick genomgå mycket, men han såg ju hur jag mådde. Jag tänker på det ofta, att min bror gav mej livet tillbaka, det är en otrolig gåva, säger Johan.

Nu har det gått 24 år sedan Johan genomgick sin njurtransplantation. Det är ovanligt att en transplanterad njure kan fungera så bra som den gjort i så många år, berättar Johan.

Lång kö

De senaste kontrollerna som Johan genomgått visar att den donerade njuren börjar visa tecken på att få en allt sämre funktion.

Även fast Johan av naturen är en positiv person och är glad över varje dag som han är frisk, oroas han ändå över framtiden.

Inom två år skulle Johan behöva en ny njure, men problemet är att väntetiden i dag för att få en ny är cirka fem år.

– Jag borde egentligen må sämre än vad jag gör, men faktum kvarstår – jag behöver en ny njure så småningom. Kön är lång och det är många som väntar på att få ett organ, inte bara jag. Det finns för få listade donatorer i Sverige, det borde vara fler.

Snabba beslut

Som anestesisjuksköterska har Johan varit nära händelserna när beslut om en hjärndöd patients organ kan användas för donation.

Har inte patienten gjort ett aktivt val sedan tidigare på ett så kallat donationskort är det upp till anhöriga att fatta det svåra beslutet. Då handlar det om snabba beslut.

– När en nära anhörig befinner sig i ett sådant tillstånd är det ju svårt att ta rationella beslut om en eventuell donation av organ, då är man ju mitt i en krissituation. Att ställas inför ett sådant beslut som dessutom måste fattas inom 24 timmar är tufft. Min erfarenhet säger mej att det allt för ofta blir ett nej i en sådan situation. Alla borde fylla i ett donationskort, då lämnar man inte ett sådant svårt beslut till någon annan, då gör man det aktiva valet själv. Det räddar liv och dina anhöriga slipper ta ett beslut åt dig vid en krissituation.

Donationsveckan

I torsdags var det Europeiska donationsdagen och syftet med den är att uppmärksamma organ- och vävnadsdonation på flera ställen i Europa. I Sverige hade lokala sjukhus, patientföreningar och ideella organisationer anordnat olika aktiviteter under Donationsveckan, som ägde rum mellan 7 och 13 oktober. Detta skedde för fjärde året i rad. Syftet med Donationsveckan är att öka kunskapen om organ- och vävnadsdonation och vikten av att ta ställning.

 

Publicerad i Enköpingsposten.

Text och bild: Magnus Eriksson, Enköpingsposten.