Våren 2011 fick min son en förkylning som aldrig riktigt ville gå över. Den hängde envist kvar och efter några månader fick Filip ont i leder och under fötterna. Efter cirka 5-6 månader misstänkte vi att det kunde vara borrelia och prover togs. Under tiden vi väntade på svar blev han sämre och hamnade på vårt lokala sjukhus med misstänkt lunginflammation. Han var illa däran. ”Så sjuk som du är blir man inte av lunginflammation” sa läkarna, så det blev transport i ambulans med full syrgas till reumatologen på Länssjukhuset där det konstaterades att han hade Wegeners Granulomatos (GPA), en ovanlig systemsjukdom som angriper finare blodkärl, främst i lungor och njurar.
Hans kreatininkoncentration var hög, 1200 och stigande, och plasmaferes behövdes. Det innebär att blodkropparna separeras från plasman och skadliga substanser kan avlägsnas. Nu gick färden istället till njurmedicinen i Linköping, där det sattes in totalt 12 plasmaferesbehandlingar, stark kortison och medicin för att dämpa inflammationen i blodkärlen. Filip var svullen, orkeslös och vi var så klart oroliga. Ingen av oss hade tidigare hört talas om Wegeners.
Efter 12 veckor på sjukhus kom han hem, lagom till jul. Han hade svarat bra på behandlingen och professorn var nöjd. Vi trodde att det var över och att sjukdomen skulle hållas stången med en liten daglig dos av kortison, för sådana berättelse läste vi ju om. Sakta återhämtade han sig och vardagen tog vid igen. Han åkte på kontroller till Linköping och allt kändes bra. Men på en av hans kontroller hösten 2013 hade kreatininhalten ökat igen och det fortsatte uppåt.
Det blev en ny tur till Linköping med samma behandling som förra gången. Det pågick i några veckor men denna gång svarade han inte på behandlingen. Njurarna började ”släcka ner” men hur länge skulle han klara sig utan dialys? Han kom hem lagom till jul igen men nu skulle matsedeln se annorlunda ut med minimalt med protein i kosten. En månad senare var det dags för första dialysen för att rena blodet. Det gjordes tre gånger per vecka och med trötthet och huvudvärk som följd. I maj samma år började han med påsdialys (PD) och utredningen för njurdonation började för mig.
Eftersom Filip har GPA i botten och han måste vara symtomfri ett helt år innan transplantationen så kändes väntan jättelång. Men i januari 2015 var det så äntligen dags. Operationerna gick bra och vi var snart uppe och traskade runt i korridorerna på sjukhuset. Jag var jättepigg och hade knappt ont, var bara lite öm. Men två dagar senare kändes det konstigt i magen på mig och det visade sig att jag hade fått bukhinneinflammation. De hade råkat bränna ett litet hål på tarmen så nu blev det en ny operation. Filip åkte hem och jag låg kvar – så hade vi inte planerat det!
Filips nya njure jobbade på och skötte sig, han fick bra värden och blev pigg och stark. Livet blev så mycket lättare. Men 1,5 år efter transplantationen fick han en förkylning och efter två veckor uppsöktes vårdcentral där han fick antibiotika. Det blev tillfälligtvis bättre under kuren men sen dalade det igen. Han blev inlagd på intensiven med katastrofala värden på blodtryck och lågt järnvärde. Efter några veckor konstaterades dessvärre att det var akut avstötning.
Alla tänkbara mediciner sattes in, starka saker som inte är bra för resten av kroppen, men njuren gick ändå inte att rädda. Så nu är vi tillbaks på ruta ETT igen med dialys och hela baletten. Filip hamnade på hjärtintensiven med dåliga värden och näthinneavlossning p g a det skyhöga blodtrycket. Nu blir det ytterligare en runda till Sahlgrenska för att ta bort transplantatet som tros vara orsak till det bångstyriga trycket men det hjälpte inte. Ett licenspreparat sätts in och minsann, nu går trycket ner! Så mycket oro och ångest släpper äntligen. Nu åtta månader och 10 kg lättare ska Filip utredas igen och sättas upp på listan. I väntan på en ny njure gäller det nu för Filip att få i sig mycket protein och minimalt med kalcium men det är inte lätt när aptiten sviktar och musklerna krymper.
Det gör ont i mitt mammahjärta att se en stark ung man bli så orkeslös, trött och ledsen. Att donera en njure är ingen stor sak för den som donerar men betyder allt för den som får! Om jag kunde skulle jag göra om det igen utan tvekan, trots facit i hand.