I väntan på en njure

”Det är jobbigt när man jobbar och måste hålla ihop det.” säger Therese Jarmo som i våras fick beskedet att hon snart behöver en ny njure igen.Foto: Caroline Wickmarck

Therese Jarmo har redan sin fars njure i kroppen. Men i våras kom dråpslaget. 22-åringen behöver snart en ny igen för att överleva.

Therese Jarmo står vid sitt köksbord och bläddrar i fotoalbumen. Minnen från otaliga sjukhusvistelser fladdrar förbi. Hon blev sjuk som liten men det dröjde länge innan någon förstod vad det var och det krävdes en akut livsavgörande operation då man öppnade skallen och dränerade övertrycket innan man insåg att det berodde på njurarna.

– Sedan kunde man hålla mig vid liv med hjälp av rätt kost, dialys och piller. Men när jag kom upp i tonåren blev jag sämre fram tills jag var 13-14 och då började vi titta på potentiella donatorer.

En ny njure behövdes och det blev hennes far som gav henne den efter en lång utredning. Då var hon 15 år och hon upplevde det som världens bästa julklapp.

– Vi fick åka in på sjukhuset dagen innan, jag och pappa låg på samma rum och vid sextiden rullade de ut honom och ett par timmar senare var det min tur.

På förhand sa de att Therese skulle må mycket bättre när hon vaknade. Det var en underdrift.

– Det var sjukt, för första gången i mitt liv kände jag mig helt frisk när jag vaknade. Jag föddes ju med detta, det var som att alltid se med dimmiga glasögon. Jag gick från att ha kronisk migrän, vara illamående och orkeslös till att jag nästan studsade upp ur sängen.

Far och dotter delade sjukhusrum en morfintung vecka innan utskrivningen. Allt gick bra – första året med en ny njure är alltid riskabelt då kroppens immunsystem gör sitt bästa för att stöta ifrån sig det främmande organet. Tung medicinering för att sänka kroppens immunförsvar sätts in, vilket i sin tur bidrar till att man lätt blir sjuk.

Känns det konstigt att ha en annan människas organ i sig?

– Lite. Men i en liv- och dödsituation så tänker man inte så mycket på det. Man är så desperat. Men det måste vara sjukt konstigt för den som ger en, man ger 20 år extra till någon. Det är en rätt mäktig känsla för en månads smärta.

Njuren beräknades ge henne cirka 15 år. Men så blev det inte. I våras fick 22-åringen det knäckande beskedet att hennes njurfunktion redan börjat avta, den ligger nu på 50-60 procent av normalkapacitet.

– Och just nu står jag inte på någon lista för jag är tydligen inte tillräckligt sjuk. Jag känner mig lite som en tidsinställd bomb, man vet inte riktigt när saker ska gå åt helvete. En del av mig vill ta ledigt ett halvår, gå ut och festa, se världen. Det är skitjobbigt att vänta. Samtidigt i det långa loppet får jag ju fler år att leva.

Hennes liv är en bergochdalbana. Hon tror hon har träffat sitt livs kärlek och har just kommit på vilken utbildning hon vill gå. Men ångesten över att hon kanske inte kan leva så många år till är stor.

– Och jag mår ju sämre hela tiden. Ibland orkar jag inte gå upp i sängen, det kanske också beror på att jag är deprimerad, även om jag försöker tänka positivt. Min kille är rätt bra på att peppa upp mig när jag målar allt svart. Han säger ”ta min njure så skaffar vi barn och köper hus”. Han får det att låta så enkelt.

Framförallt är hon rädd för att bli lika sjuk som hon blev som tonåring.

– Det skrämmer mig fruktansvärt mycket, och jag är vid en punkt i livet där jag bara vill komma vidare. Jag kan inte resa, skaffa barn, man vet aldrig när något händer.

Eventuellt blir det hennes bror eller pojkvän som donerar sin njure. Men man vet aldrig.

– Det tar 3-6 månader att göra en utredning och skiter den sig tar det ett halvår till.

Hur hanterar du din rädsla?

– Förr hanterade jag inte den alls sunt. Tonåren är svåra i sig och jag började tänka lite väl stora tankar för tidigt. Det var mycket alkohol och lite sömn vilket är den sämsta kombinationen när man redan är sjuk. Nu går jag ut och springer i stället, går till psykolog och gråter mycket när jag väl behöver.

Men det ändrar inte verkligheten. Förr eller senare behöver Therese en ny njure för att kunna överleva.

Artikeln är skriven av Caroline Wickmark på Helsinborgs Dagblad

Njuren kvar inom familjen

Njuren är det organ som oftast byter ägare i Sverige. Jon Westholm tvekade inte en sekund när han gav en till frun Ulrika.
Under många år led Ulrika Westholm av kronisk njurinflammation, så kallad glomerulonefrit.

– Jag var sjutton när mina ben plötsligt svullnade upp. Jag blev inlagd på sjukhus, där jag låg länge innan de kunde ge en diagnos.

I en frisk njure finns tunna blodkärl som renar blodet från kroppens restprodukter. Men vid kronisk njurinflammation skadas dessa blodkärl och njuren har inte längre samma förmåga att rena blodet.

– Läkarna hittade någon cocktail med mediciner som höll sjukdomen stabil. Jag bet ihop och tog mig igenom gymnasiet. Sedan åkte jag till Australien.

Livet fortsatte i det för en tjugoåring typiskt höga tempot. Ulrika Westholm pluggade i Lund. Hon fortsatte att äta mediciner och gick på kontroller. Sjukdomen hölls i schack. Så träffade hon Jon. Så småningom blev hon gravid. De tog chansen även om de kände till riskerna med att bli gravid med njurinflammation.

– Jag blev varnad av några läkare. Men på specialistmödravården fick jag mycket stöd.

Under graviditetens senare del blev hon ändå dålig.

– Det var som att kroppen blev förgiftad. Jag hade svårt att behålla mat och blev sjukskriven. När det var fem veckor kvar förlöstes jag med kejsarsnitt.

Ut kom Clara, idag fjorton år. Den första tiden som mamma var härlig, men tyngdes ner av sjukdomen.

– Under ett par år blev det gradvis sämre, tills jag blev akut sjuk 2002. På Claras födelsedag, hon fyllde tre, fick vi åka in akut. Då var jag förgiftad i hela kroppen och hade slutat producera urin.

– Jag var riktigt illa däran. Njurarna var satta ur spel, och jag fick en dialysnål akut instucken i ljumsken.

Efteråt fick hon börja rena blodet på en dialysmottagning. Senare kunde hon övergå till påsdialys och själv, tömma vätskan från magen i en slang var fjärde, femte timme.

– Jag mådde dåligt av det. Det är inget jag skulle önska min värsta fiende. Nu i efterhand fattade jag inte hur jag orkade. Jag jobbade på Sony Ericsson och bytte de där jäkla påsarna på jobbet, och så hade jag en liten tjej att ta hand om också.

Tanken på att fortsätta med dialys resten av livet kändes hemsk. Ganska snart började hon och Jon prata om donation. Tänk om han kunde ge henne sin ena njure?

– Vi började utreda. Du fick träffa psykolog, säger hon och vänder sig till sin man.

– Jo, det var mycket frågor. ”Har du verkligen tänkt igenom det här?” En massa prover togs under en rätt lång tid. Det hade kunnat gå snabbare, men de använde tiden till att säkerställa att jag ville det här, säger Jon Westholm.

Det hade aldrig funnits någon tvekan. Jon Westholm har inte lagt in några känslor i donationen. När det var ett faktum att de medicinskt matchade varandra var det bara att köra. Båda var fokuserade på att få det gjort så fort som möjligt.

– För mig var det ingen stor grej. Det är rätt naturligt, funkar det så funkar det.

Han visste också att han inte tog någon större medicinsk risk.

– Det viktigaste var att jag med bara en njure levde sunt och tränade och åt hyfsat. Min ålder påverkar mer än att bara ha en njure.

Jon Westholm säger att det möjligen fanns en liten gnagande fundering kring beslutet.

– Vi visste ju inte om det här är ärftligt och om Clara hade kunnat få problem. Och att jag då skulle ha gett bort min njure så att inte hon skulle kunna få den om det behövdes. Men det går inte att tänka på vad som kan hända om 20, 30 år, säger han.

Själva operationsdagen minns Ulrika Westholm med visst obehag, medan maken var mer lugn.

– Det var läskigt att bli opererade samtidigt, att lämna sitt barn på dagis och åka in och bli nersövda samtidigt, säger hon.

– Jag var mer fascinerad och tyckte det var spännande, säger han.

Ut ur honom plockades njuren och sattes in i henne. Ett relativt okomplicerat ingrepp, men nu gällde det för kroppen att inte stöta ifrån sig det nya organet.

– Jag började kissa direkt, det bästa tecknet, säger Ulrika Westholm.

Allt gick bra. Men två år efter transplantationen kom hennes grundsjukdom tillbaka och satte sig på den nya njuren.

– Då blev jag jätteledsen.

Sjukdomen höll sig dock ganska lugn, och efter det att Axel föddes tre år senare försvann i princip alla symptom.

– Min läkare säger att han inte fattar hur det är möjligt. Han brukar ta upp mig som ett gott exempel när han föreläser för sina medicinstudenter.

Hur länge transplantatet håller kan ingen säga. Historien över njurtransplantationer är alltför kort (den första skedde i USA 1954) för att ge en fingervisning.

– Det är något jag får leva med, att inte veta.

Livet flyter på, och ingen tänker så mycket idag på den gåva som maken gav sin fru för elva år sedan.

– Jag är mer praktiskt lagd, säger Jon Westholm.

– Och jag är också rätt så osentimental, säger Ulrika. Det är klart att jag är väldigt tacksam mot Jon, men jag går ju inte runt och tänker på det varje dag, säger hon och ler.

TEXT: KRISTIN NORD
BILD: JULIA LINDEMALM
KÄLLA: Sydsvenskan

Tio gånger fler donatorer tack vare Facebook

Antalet personer som varje år anmäler att de kan donera stamceller och benmärg har tiodubblats sedan 2012. Anledningen stavas sociala medier.

En av dem som använder Facebook som en sista utväg att hitta en donator är cancersjuka Susanne Nilsson i Norrahammar utanför Jönköping.

– Det var över 2000 delningar på 1-2 dygn så det har varit enorm spridning, säger Susanne Nilsson.Vad är uppmaningen i det här?

– Att folk tänker på att dom kan donera stamceller och benmärg. Det är en väldigt liten insats som kan rädda liv och till och med bota sjukdomar.

Fyrabarnsmamman Susanne Nilsson sitter på sin inglasade veranda i huset i Norrahammar, strax söder om Jönköping.

För sex år sedan fick hon diagnosen myelom, obotlig cancer i benmärgen. Susanne har genomgått en rad behandlingar, men nu återstår bara en. Men den kan förlänga hennes liv med kanske tio år: en benmärgstransplantation.

Problemet är bara att ingen benmärg som matchar hennes hittats. Därför skrev hon ett inlägg på MODs Facebooksida om sin situation, ett inlägg som nu delats över 2500 gånger.

Tobiasregistret, Sveriges nationella stamcellsgivarregister, har sedan Susannes vädjan lades upp i onsdags förra veckan fått in många nya donatorer.

– Sen i torsdags har vi fått 100 nyanmälningar vilket är fantastiskt, säger Mats Bengtsson, som är medicinskt ansvarig på Tobiasregistret.

Och sedan Tobiasregistret själva skapade en Facebooksida har antalet personer som varje år registrerar sig som donatorer av stamceller och benmärg fullkomligt exploderat.

– Innan var det 800 per år och nu har vi tiodubblat det.

Och för Susanne Nilsson i Norrahammar lever hoppet. Matchar någon av de nyregistrerade hennes benmärg betyder det allt.

– Ja, att jag får livet tillbaka och ytterligare några år. Och att man får vara kvar hos sina barn framförallt.

Hur länge kan du vänta?

– Det vet jag inte. Men det börjar ju bli akut. Jag kan ju inte vänta hur länge som helst det går ju inte.

Källa: Sveriges Radio P4

Nya vännen gav Rebecca livet åter

När Rebecca Klasson blev sjuk och behövde en ny njure fanns nyfunna vännen Åsa Stackenholt där. Tidningen LT Södertälje följde vännerna före, under och efter transplantationen. 

En obeskrivlig trötthet. En trötthet som säkert berodde på arbetsbelastningen på jobbet. Det trodde i alla fall Rebecca Klasson var förklaringen till varför hon mådde som hon gjorde. Det var 2012 och hon orkade då knappt gå till garaget, en promenad på två minuter.

– Jag hade i minst ett halvår gått och känt mig så himla trött. Simpla saker som att dammsuga lägenheten var ett helt projekt för mig, berättar Rebecca Klasson.

Nu har det gått två år, Rebecca har fått en ny njure och orken är tillbaka. Hon tränar på gym tre till fem dagar i veckan och hoppas snart kunna börja resa igen, vilket hon gjorde mycket innan hon blev sjuk.

Men resan hit har varit lång och timmarna på olika sjukhus är oräkneliga. När Rebecca sökte vård hösten 2012 var blodtrycket alarmerande högt, 140/190 och njurvärdena var dåliga. Njursvikt sade läkarna. Veckan innan jul fick hon dialys och då mådde hon bra. Men det var tillfälligt.

Diagnosen lät vänta på sig. Olika läkare ställde olika diagnoser. Det som hänt var att njurarna, av okänd anledning, hade slutat att fungera och Rebecca behövde en transplantation. Till dess hänvisades hon till dialys. En maskin gör då det jobb som njuren annars gör, renar blodet från slaggprodukter. Fyra timmar per gång tar det, tre dagar i veckan.

– Under den här tiden blev ipaden min bästa vän. Jag tittade på filmer och serier, berättar hon. Från december 2012 levde hon med dialys fram till transplantationen som ägde rum i februari 2014.

Rebecca hade då känt Åsa Stackenholt i åtta månader. De hade träffats som arbetskamrater och fann varandra direkt, hade samma humor, tyckte om samma saker, berättar de.

Åsa Stackenholt gjorde det inte många hade gjort, hon erbjöd Rebecca sin ena njure.

– Jag tvekade egentligen aldrig, säger hon och tittar på Rebecca.

– Däremot så pratade jag mycket om mitt beslut, med pojkvännen, min dotter och min mamma. Jag tänker så här, alla föds med två njurar, dubbel njurfunktion. Det är ju som gjort för att man ska kunna ge bort den ena. Och jag kände hela tiden att jag kunde ångra mig om jag skulle ha velat. Rebecca sade att jag kunde ändra mig ända tills dess att de började karva i mig, säger Åsa och skrattar.

Vad sade människor i din omgivning om ditt beslut?

– Jag har alltid sagt att jag skulle göra det, oavsett vem det gäller. Men visst, jag fick försvara mitt beslut. Mest var det äldre personer som ifrågasatte det, bland annat för att jag har barn. En operation innebär ju alltid en risk, säger hon och dröjer lite med fortsättningen.

– Det är klart, nu har jag bara en njure själv och ingen som jag kan ge bort. Men det är inte ett sunt tankesätt, jag tror inte jag kan leva så.

Under 2013 genomfördes 749 organtransplantationer i Sverige, varav 421 var njurar och 151 av dessa från levande donatorer, enligt trans- plantationsenheterna och Scandiatransplant. Samtidigt väntade 748 personer på transplantation, varav 626 njurar.

Vad många nog inte känner till, tror Rebecca och Åsa, är att blodgruppernas betydelse har minskat. Givare och mottagare behöver inte ha samma blodgrupp utan man kan i dag transplantera över blodgrupper.

– Det handlar nu i stället om en förbehandling där man tvättar, eller nollställer, systemet innan operationen, berättar Rebecca.

Efter transplantationsoperationen, vilken för Rebeccas del tog sju timmar och för Åsa fem, mådde de båda oförskämt bra, säger de.

–Det första jag sade när jag vaknade var att jag undrade var Rebecca var, att jag ville träffa henne, berättar Åsa.

Rebecca ler och tittar på Åsa.

– Jag känner en sådan tacksamhet mot dig. Varje gång jag tar en dusch nu så tänker jag på dig.

De båda skrattar.

– Och jag kan be dig att gå och kissa åt mig, replikerar Åsa.

Nu har det gått mer än fyra månader sedan Rebecca fick Åsas ena njure och den mest kritiska tiden för avstötning, vilket är tre månader, har passerat. Från början åt Rebecca 17 tabletter till frukost och 17 till middag men nu trappas medicinerna successivt ned.

Och inte många restriktioner har de fått vad gäller framtiden. Rebecca bör dock inte ägna sig åt kampsport där slag mot magen kan förekomma och de båda bör undvika att utveckla alkoholism. Rebecca måste också avstå från vissa frukt-er, som granatäpple, grape- frukt och carambole, för de innehåller ämnen som kan slå ut effekten av de mediciner hon äter.

– Jag bör inte heller äta rött kött. Och det har att göra med eventuella bakterier som kan finnas i köttet, vilka dör vid 72 grader. Men köttet är ingen uppoffring för jag har alltid ätit genomstekt kött, säger hon.

Åsa har i dag bara en njure kvar, men mår bra. Från en halverad njurfunktion direkt efter operation-en håller nu den ensamma njuren på att spotta upp sig och snart har Åsa fått tillbaka 75 procents funktion. För det klarar en ensam njure. Så väl är naturen ordnad.

TEXT: ROGER STIGELL

FOTO: MATS ANDERSSON

Källa LT.SE

Rekord för donerad njure

94-åriga Judith Näslund i Sidensjö donerade för snart 40 år sedan sin ena njure till sonen Bengt Näslund – en njure han fortfarande lever med.

I januari 1975 donerade Judith Näslund en njure till sin då 29-årige son Bengt som drabbats av njursvikt.

– Det viktiga var ju att det skulle fungera – och det gjorde det ju verkligen. I dag skulle jag göra om samma sak – det är ju den största upplevelsen man har haft, säger 94-åriga Judith Näslund, som är en av världens äldsta levande donatorer.

Rekordnjure
Medellivslängden för en donerad njure är omkring 15 år – den njure Bengt fick av Judith har hållit i snart 40 år.

– Det är väldigt ovanligt – och kan vara rekord i Sverige, konstaterar Ann-Marie Lundvik, läkare på njuravdelningen på Örnsköldsviks sjukhus.

Väntetid – fyra år
Bengt Näslund är en av grundarna av Västernorrlands njurförening – och han ser fortfarande ett behov av information kring donationsfrågor.

– I dag ligger väntetiden på en njure på fyra år – det är brist på organ, konstaterar han.

– Här i Örnsköldsvik är vi unika för att vi jobbar tre föreningar ihop: hjärt och lung, diabetesföreningen och njurföreningen. Vi informerar om det här att ta ställning till organdonation – att man säger ja eller nej. Det tycker jag är viktigt.

600 väntar
I dag väntar omkring 600 personer i Sverige på att få en ny njure. I Örnsköldsvik står drygt tio personer i kö.

– En del väntar på en njure från en avliden – andra väntar på att en donator ska bli färdigutredd och accepterad av Transplantationscentrum, säger Ann-Marie Lundvik.

Anna Quayle

Källa: svt.se

Josefin besegrade cancer tre gånger

Jag trodde att jag var frisk – då kom beskedet jag fasat för

Första gången Josefin drabbades av cancer blev hon lyckligtvis frisk ganska snabbt och livet rullade vidare med familj, jobb och träning. När hon återigen blev sjuk tog hon ett svårt men livsavgörande beslut…

Josefin Engfelt har många anledningar till att fira i år. Hon och maken Niklas fyller båda 40, de har varit gifta i 10 år, sonen Truls fyller 10 – och, kanske viktigast av allt, den 4 september kan hon fira femårsdagen av den stamcellstransplantation som gav henne möjligheten till ett friskt liv. Detta tack vare en okänd ung tysk kvinnlig donator.

– Kroppen och livet började om den dagen, säger hon. Och att fira är något som vi har blivit bra på i vår familj. Vi har lärt oss att aldrig vänta med det som är roligt eftersom man aldrig vet vad som väntar i framtiden.

Familjen Engfelt är synnerligen aktiv. Josefin jobbar heltid som kommunikatör, cyklar till och från jobbet varje dag, tränar yoga och på gym i princip varje dag, sjunger i kör och är fotbollstränare för sonen Nils fotbollslag. Maken Niklas har en hög befattning på ett stort dataföretag, spelar gitarr, piano och munspel, och även han tränar både på gym så ofta han hinner och sonen Truls fotbollslag.

Josefins liv har alltid präglats av full fart framåt. Hon tog studenten med toppbetyg, pluggade vidare på heltid, hann ändå jobba halvtid på föräldrarnas arkitektkontor och träna både styrka och kondition varje dag. Hennes språkintresse tog henne till Annecy i Frankrike för att både bättra på franskan och åka skidor. Där träffade hon Niklas, som var där i samma ärende, och ett par år senare åkte de tillsammans till Málaga i Spanien för att lära sig spanska – och det var där och då sjukdomen smög sig på henne.

– Till och från mådde jag väldigt dåligt, berättar hon. Det kom i skov, och när det var som värst hade jag hade ont i hela kroppen och var ständigt trött. Efter nio månader bestämde vi oss för bila hem och söka läkarhjälp hemma i Uppsala, men redan efter en kvarts körning somnade jag vid ratten, och det var bara Niklas snabbhet när han fick tag i ratten som räddade oss från en otäck olycka. Då ringde jag mamma och bad henne ordna en tid på sjukhuset så fort som möjligt. Sedan sov jag resten av vägen hem.

Fick tillbaka styrkan

Hon blev omedelbart inlagd på Akademiska sjukhuset i Uppsala, där hon bodde på den tiden. Hon genomgick noggranna undersökningar och läkarna misstänkte reumatism men inga behandlingar hjälpte. Josefin var tvungen att använda rullstol eller kryckor för att över huvud taget kunna ta sig fram, och det var en läkarstuderande kompis som efter någon vecka tipsade henne om att begära att få göra ett benmärgsprov.

– Läkarna trodde inte på provet så jag fick göra om det, och på en pappersklädd brits, i en korridor på sjukhuset, fick jag beskedet att jag drabbats av leukemi. Cancer i benmärgen. Jag blev naturligtvis chockad eftersom leukemi i min värld betydde död.

Josefin tillbringade tre månader på sjukhuset, genomgick tre cellgiftsbehandlingar och hennes kropp svarade bra på dem.

– Faktum är att jag tillfrisknade redan efter den första behandlingen, smärtan försvann och läkarna sa att det var något slags rekord, säger hon. Jag var visserligen väldigt infektionskänslig och tvingades vara isolerad på mitt rum, men jag fick i alla fall in en motionscykel, och det var första gången på ett helt år som jag kunde träna smärtfri!

Hon började träna på Friskis & svettis, och hon började långsamt få tillbaka lite av sin gamla styrka och ork. Hon har kvar träningskortet där fotot visar att det långa ljusa håret fallit av på grund av behandlingarna.

– Men jag brydde mig faktiskt inte, säger hon. Jag kämpade med saker som var betydligt viktigare än mitt hår, och det var ganska skönt utan hår. Det blev i alla fall inte lika svettigt under träningspassen…

Josefin blev inte friskförklarad utan fick fortsätta med underhållsbehandlingar i ytterligare 3 1/2 år. Samtidigt hann hon avsluta sina universitetsstudier och flytta ihop med Niklas i Stockholm. De gifte sig 2004 och samma år föddes sonen Truls.

Värre andra gången

I många fall kan tuffa cancerbehandlingar drastiskt minska möjligheten för att bli gravid, men i Josefins fall var det inte så. Och knappt två år senare kom också lillebror Nils. Josefin mådde bra och livet rusade fram. Igen. Jobba mycket och sent med den egna kommunikationsbyrån, lämna och hämta på förskolan, hinna umgås med vänner. Det enda hon inte riktigt hann med var träningen, den som alltid varit så viktig för henne, så när hon drabbades av ryggskott så skyllde hon det på att hon var otränad. Men så kom tröttheten. Ledvärken. Försämrade blodvärden.

– Jag hade ju gått på kontroller i tio år, och varken jag eller min läkare trodde att det var ett återfall, men det togs ändå ett benmärgs­prov för att utesluta den risken en gång för alla, säger hon. En vecka senare ringde läkaren. Jag hade precis kommit till jobbet och på morgonen hade vi firat min son Nils 3-årsdag. Kvällen innan hade jag och Niklas skålat i champagne och firat att vi hade sålt vår gamla lägenhet och skulle flytta in i en ny.

Läkaren berättade att det var leukemin som kommit tillbaka och att det var riktigt illa eftersom det var ett återfall och hon var nästan 11 år äldre den här gången. Familjen fick helgen tillsammans hemma, sedan skulle Josefin in på sjukhus.

– Många undrade om jag tyckte det var orättvist att drabbas två gånger av samma cancer, men jag sa nej då och säger samma sak i dag, berättar hon. Vi drabbas alla av något, men däremot tyckte jag det var orättvist att mina barn riskerade att förlora sin mamma.

Under tiden på sjukhuset var parken utanför det enda ställe där hon kunde träffa sin familj, på grund av infektionsrisken.

– Även om jag bara orkade ta några få steg utomhus så försökte jag ta mig ut varje dag, säger hon. En dag lät jag barnen klippa av mitt hår eftersom jag ändå snart skulle tappa det. Vi sa att vi gav det till fåglarna så att de kunde bygga bo av det!

Det blev nya, tuffa cellgiftsbehandlingar under flera månader innan Josefin var så pass stark att de kunde börja planera för en stamcellstransplantation, vilket innebär att kroppen tillförs nya celler som kan bilda ny benmärg och förhoppningsvis hindra cancern från att komma tillbaka. Problemet var bara att ingen lämplig donator fanns att tillgå i Sverige.

Kämpade för sitt liv

Det visade sig att det fanns bara fem tänkbara donatorer i hela världen, och den som matchade Josefin bäst var en 22-årig tysk kvinna. Då kunde de äntligen bör­ja förbereda transplantationen.

– Jag trodde i min enfald att jag efter den snabbt skulle bli frisk och kunna återgå till ett normalt liv, men så hade läkaren ett samtal med mig där jag fick veta att prognosen att överleva bara var 50 procent. Men att jag egentligen inte hade något val. Transplantationen var min enda möjlighet till ett förhoppningsvis friskt liv. Annars var risken för ett nytt, och i så fall ännu allvarligare, återfall överhängande.

Det fanns stora risker med behandlingen och inte alla tyckte att hon skulle genomföra den.

– Men jag tackade i alla fall ja – och i och med det klev jag rakt in i det riktiga helvetet.

– Visst, cellgiftsbehandlingarna hade varit minst sagt tuffa, men de var ingenting i jämförelse med det jag gick igenom de första veckorna efter transplantationen. Då kunde jag inte äta över huvud taget, kunde inte svälja, inte prata. All livsnödvändig näring tillfördes min kropp intravenöst. Men trots att jag var kraftlös och i princip bara bestod av skinn och ben, så tvingade jag mig själv att ta mig ut i friska luften och röra på mig. Varje dag, trots att varje steg orsakade hemsk smärta.

Vid alla transplantationer finns risken att kroppen stöter bort det nya organet. När det gäller stamceller är problemet det omvända – att de nya cellerna stöter bort kroppen i stället. Och det blev en kamp. Mer eller mindre på liv och död, innan hon flera månader senare kunde lämna sjukhuset.

– Men först var jag tvungen att bo på vårt lantställe i Grisslehamn under två månader, tillsammans med min pappa som skötte om mig, eftersom min läkare bedömde att det var för mycket folk och för mycket avgaser inne i Stockholm och att infektionsrisken därför var för stor, berättar hon.

Lever ett vanligt liv

När Josefin till slut kunde flytta hem till den nya lägenheten för första gången, vägde hon bara 40 kilo och påbörjade en intensiv tränings- och kalorijakt. Det handlade om att få tillbaka förlorade muskler och bygga upp allmänkonditionen. Och som den envisa tjej hon är så gick hon förstås in för det till 100 procent och lyckades på ganska kort tid gå upp tio kilo i vikt.

– Jag råkade ut för ett litet bakslag, då det visade sig att jag drabbats av en partiell hudcancer på grund av strålbehandlingen jag fick på hela kroppen inför transplantationen, men den kunde snabbt behandlas och har inte medfört några men, berättar hon. I dag känner jag mig fullt frisk, och jag lever ett helt vanligt liv. Med jobb, familj, läxläsning och fritidsaktiviteter.

Josefin säger att allt som hänt naturligtvis har format både henne och hennes familj. Och hon betonar att utan Niklas och barnen så vore hon ingenting. Utan deras ständiga uppmuntran och peppning så tror hon på fullt allvar att hon inte skulle vara vid liv i dag.

– Visst kan vi tjafsa och bråka som alla andra, men vi har blivit duktiga på att se förbi vardagsproblemen med erfarenheten att inget är viktigare än livet självt. Och jag har lärt mig att en av orsakerna till leukemi kan vara stress, och jag försöker verkligen lära mig att säga nej ibland. Jag är väl medveten om att det är en sjukdom man aldrig helt kan lämna bakom sig, men jag är en obotlig optimist och ser bara framåt. Jag är frisk, punkt slut, och det tänker jag banne mig fira riktigt ordentligt med mina nära och kära på 5-årsdagen i höst!

Läs artikeln skriven av Johnny Alrup på Allers.

Den svenska transplantationen fyller 50 år

Den 6 april 1964 utfördes den första transplantationen i Sverige. Det var en 17 år gammal man som led av kronisk uremi som fick ta emot en njure från sin pappa.

Den lyckade operationen utfördes av kirurgen Curt Franksson vid Serafimerlasarettet i Stockholm.

Göran Lundgren var en av de läkare som tog hand om patienten efter transplantationen. Han berättar att det knappt pratades om transplantationer i Sverige innan de kom, trots att man redan hade transplanterat flera njurar i USA. Men när tekniken kom så var reaktionerna mycket positiva.

Han minns hur han blev kallad till Curt Franksson ungefär en månad efter att den första transplantationen utförts.

– Franksson var en barsk man, så dit gick man med darrande knän och undrade vad man hade gjort. Men han erbjöd mig en underläkartjänst att ta hand om patienterna efter operationen på Serafimerlasarettet. Och där blev jag kvar sen, berättar Göran Lundgren.

Kraftig medicinering

Efter transplantationen medicinerades patienten kraftigt för att undvika att kroppen skulle stöta bort den nya njuren. Patienten var inlagd ungefär en månad efter transplantationen och fick efter det komma på täta återbesök.

– Man behandlade avstötningar med bland annat kortison. Men kortison ger väldigt mycket biverkningar och patienterna kunde få svullnade ansikten och ökad hårväxt. Det hände att unga patienter slarvade med medicinerna för att slippa biverkningarna, och det gjorde även 17-åringen, säger Göran Lundgren.

Pojkens njure hade normal funktion i tre år innan han avled.

Göran Lundgren berättar att de som var aktiva inom transplantationer åkte till en kongress i Washington på hösten 1963. Man hade redan börjat att transplantera i USA, men överlevnadssiffrorna var dystra. Av de 244 kända njurtransplantationer levde bara nio personer efter ett år.

Hoppet lyftes något av det sista föredraget, där 27 lyckade transplantationer presenterades. 72 procent av patienterna levde efter tio månader, vilket enligt Göran Lundgren var bra siffror på den tiden.

Bättre mediciner idag

– Det ser betydligt ljusare ut idag. Vi ser njurtransplantation som ett självklart alternativ vid njursvikt, säger Torbjörn Lundgren som är överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset.

Trots att det har gått 50 år sedan den första njurtransplantationen i Sverige, så är den kirurgiska biten ganska lik fortfarande. Men den stora skillnaden ligger i medicineringen.

Idag används effektivare och mer specifika preparat som till exempel inte ger de utseendeförändrande biverkningar som sågs på 60-talet.

– Det som är baksidan med transplantation är att man måste trycka ned immunförsvaret så mycket för att organet inte ska stötas bort av kroppen, säger Torbjörn Lundgren.

Det forskningen koncentreras på nu är att försöka förbättra och därmed kunna minska medicineringen ytterligare.

Kan få flera nya njurar

I dag görs ungefär 400 njurtransplantationer per år i Sverige. Det är 90 procent chans att den transplanterade njuren fungerar efter fem år. En transplanterad njure fungerar i snitt i 15-20 år men enligt Torbjörn Lundgren finns det patienter som får njurar som fungerar i över 30 år.

– När njuren slutar fungera så kan man få en ny njure. Det finns exempel på patienter som har fått upp mot fyra nya njurar.

Läs artiklen av Lovisa Waldeck på SVT

lovisa.waldeck@svt.se

Ex-landshövding fick ny njure av sin vän

Ex-landshövdingen Gerd Engman (S) var så njursjuk att hon knappt orkade leva längre. Då erbjöd väninnan Mary Maleus henne sin njure.

– Det är en enorm kärlekshandling, säger Gerd till Aftonbladet.

Väninnorna Gerd Engman, 71, och Mary Maleus, 58, beskriver att de alltid varit ”tajta”. Men sedan i fjol är de närmare varandra än någonsin.

– Vi har fått en speciell connection, säger Mary.

– Relationen är djupare. För mig är Mary verkligen en hjältinna. Det hon gjort är en sådan enorm kärleksgärning och det känns att det är av hela hennes hjärta, säger Gerd.

Kräktes dagligen

Gerd Engman har varit omtyckt landshövding i Örebro län fram till 2004 och tidigare förbundssekreterare i Socialdemokraternas kvinnoförbund.

För tre år sedan mådde hon sämre och sämre. Hon kräktes flera gånger om dagen och kände sig så utmattad att hon var tvungen att dagligen lägga sig och vila.

Efter en jubileumsmiddag på Örebro slott med kungen i augusti 2010 kände hon att hon inte klarade mer. Två dagar senare lades hon in på sjukhus och fick diagnosen Wegeners granulomatos, en ovanlig kärlsjukdom som satt sig på njurarna.

– De bryts långsamt men säkert ned och jag fick njursvikt. Jag var nere i elva procents njurkapacitet.

Läkarna: ”Du är för gammal”

Transplantation ansåg först läkarna Gerd Engman vara för gammal för.

– Man förberedde mig för dialys. Jag är en väldigt aktiv person och det var nästan det värsta jag kunde tänka mig, att bli bunden halva min vakna tid vid en maskin.

Hennes bror erbjöd sig donera, men han visade sig inte lämplig som donator.

Hon kände sig väldigt låg.

– Jag hade aldrig självmordstankar, men jag kände att ”det kvittar. Jag kan lika gärna dö”.

Samtidigt var det dags för en ”tjejträff” i Stockholm, med vänner från hela landet som träffas regelbundet. Gerd Engman berättade om hur det stod till.

Grät på tåget

I tjejgänget fanns Mary Maleus som utan att tveka erbjöd sin hjälp.

– Hon slog näven i bordet och sa: Gerd, du får en njure av mig.

Gerd kunde inte ta det på allvar och svarade: ”Du får inte säga så”.

Men de övriga vännerna som känner Mary väl, uppmanade Gerd att lyssna: ”Du hör vad Mary säger, och när hon säger något menar hon allvar”.

På tåget hem till Örebro grät Gerd och tänkte på storheten i erbjudandet från väninnan.

– Jag ringde Mary när jag kommit hem och sa ”Det går inte. Jag kan inte låta dig göra det”.

Tvekade aldrig

Men Mary hade redan sökt på nätet efter konsekvenser och inte blivit särskilt oroad, eftersom livet inte tycktes påverka donatorer nämnvärt. Hon hade talat med sin familj och bestämt sig.

– Jag tvekade aldrig. Inte alls. Jag litar i det här läget på sjukvården, att de skulle avgöra om det inte skulle funka för mig, säger Mary

En tid av sjukhusbesök med undersökningar inleddes. Den 26 april i fjol hamnade båda på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Mary berättar att hennes första fråga till läkarna när hon vaknade var hur det gått för Gerd.

– Gerd hade tydligen vaknat upp och frågat hur det gått för mig, säger Mary.

”Viktiga att hon mår bra”

Mary är sportig och har under flera år genomfört Tjejklassikern. Det har hon fortsatt med. På årsdagen av donationen i år ska hon springa en halv marathon.

– Hon mår toppen och det viktiga för mig är ju att hon mår bra, säger Gerd.

 

FAKTA

Fler ger njurar

4 000 svenskar saknar egen njurfunktion och behandlas med dialys.

I fjol fick 421 personer en ny njure transplanterad, varav 151 av en levande givare.

Den 31 december väntade 626 patienter på njurtransplantation.

Allt fler njurdonationer från levande givare är lyckade. I dag behåller 95 procent av mottagarna sin njure ett år efter operationen, jämfört med en tredjedel på 1970-talet.

Sverige tillhör de ledande länderna i världen beträffande njurtransplantationer.

Varje år dör cirka 30 personer i väntan på organ i Sverige.

Drygt 1, 5 miljoner svenskar hade i januari anmält sig till donationsregistret, för att ge sitt godkännande till att donera organ vid dödsfall.

Läs artikeln skriven av Lisa Röstlund på Aftonbladet

Hon räddade livet på sin son

Ann-Louise Bolin från Sölvesborg donerade en av sina njurar. Det räddade livet på hennes son.

Andreas Torstensson bor i Sölvesborg. Han är 29 år, har sambo och jobbar i en klädbutik i den lilla staden. Men sommaren 2010 vändes livet plötsligt upp och ned. Efter en vanlig hälsokontroll fick han beskedet att han hade njursvikt. Nu började en lång kamp med dialysbehandling för att klara av vardagen.

– I slutet var det sex timmar med dialysbehandling varje dag. Det var oerhört tufft, säger Andreas Torstensson.

Varje år får omkring 1 000 svenskar beskedet att de har njursvikt som kräver behandling – en sjukdom som annars kan leda till döden. Men Andreas hade tur. Istället för att ställas i en lång kö för donation, fanns räddningen inom familjen. Efter tre år med sjukdomen och månader med dialysbehandling godkändes Andreas mamma, Ann-Louise Bolin, som donator.

– Jag ska inte säga att jag inte var rädd för operationen, men det fanns aldrig någon tvekan kring att jag skulle göra detta, säger hon.

Idag är det tre månader sen den lyckade operationen. Både Andreas och Ann-Louise mår bra och livet har sakta börjat återvända till det normala. Nu hoppas de att deras historia kan få fler att ta ställning och anmäla sig i donationsregistret.

– Det finns så många som är svårt sjuka och väntar på nya organ. Jag säger inte att man måste säga ja till donation, det viktigaste är att man tar ställning, säger Andreas Torstensson.

Se inslaget ifrån SVT Sölvesborg

Dennis får ny njure – vill se fler donatorer

Gyllene Tider-trummisen Micke ”Syd” Anderssons son Dennis Erixon är sjuk, och behöver en ny njure. Mamman Madeleine Andersson-Erixon har godkänts som donator och i januari äger operationen rum. – Jag önskar verkligen att fler gör som mamma och anmäler sig som donator, säger Dennis.

Under nästan hela sitt liv har Dennis Erixon, i dag 24 år, vetat att han någon dag kommer att behöva en ny njure, sedan hans ena njure opererades bort när han var barn.

Den dagen är snart här. Dennis mamma Madeleine Andersson-Erixon, 51, har godkänts som donator.

I mitten av januari äger donationen rum på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

– Jag jobbar mycket, konstiga tider och är i farten, men mitt liv kommer inte att ändras. Och även om det hade gjort det så skulle jag självklart ha gett min njure ändå, säger Madeleine Andersson-Erixon.

”Det är så lätt i dag”

Dennis Erixon har under hösten blivit sämre, är trött och orkar inte med lika mycket som tidigare. Men han är noga med att själv inte framstå som ett offer.

– Anledningen till att jag vill vara med i artikeln är att om en enda person anmäler sig till donationsregistret så är det värt det. Det är så lätt i dag, bara ett klick bort, säger Dennis som redan vet vad han ser fram emot mest – ett vanligt liv.

– Jag vill jobba så mycket med mitt fotograferande som jag kan, för det är det jag älskar. Och kunna lämna hemmet utan att behöva planera för toalettbesök hela tiden, sådana vanliga saker. Jag har väntat hela livet på den här dagen, säger han.

Flyttar hem till mamma

Det enda Dennis Erixon är orolig för är hur hans mamma ska må. Inför donationen flyttar han nu därför hem till henne, för att de ska kunna vara tillsammans.

– Det enda jag oroar mig för är mammas välmående, säger Dennis, vars pappa Micke Syd Andersson, 52, är även han djupt engagerad i donationsfrågan.

– Det finns så många som väntar på donation, och det är människor som tyvärr dör för att de inte får organ i tid. Du kan faktiskt rädda livet på flera personer om du tar ställning för att donera dina organ. Det kostar inget men det ger så otroligt mycket, säger Micke ”Syd” Andersson.

 

Läs hela artikeln av Sofia Persson på Expressen.

Sida 10 av 11« Första...7891011