UNT: Njurtransplantation blev räddningen

För Per Edin i Enköping blev en njurtransplantation till sist räddningen och början på ett nytt liv efter att den ”okända” sjukdomen IgA-nefrit hade förstört hans egna njurar.

 

– Det känns fantastiskt bra att jag kunde få en ny njure. Först efter transplantationen insåg jag hur dåligt jag egentligen hade mått. Fast allra bäst hade förstås varit om det när jag blev sjuk hade funnits en medicin som kunnat rädda mina egna njurar, säger han.

För många som insjuknar i IgA-nefrit ger sig sjukdomen första gången till känna genom blod i urinen. Det har Per Edin aldrig haft. För honom började det med huvudvärk efter sommarsemestern 2003.

– Jag tänkte att huvudvärken skulle gå över, men det gjorde den inte. Efter att ha ätit Alvdeon i över en månad bokade jag tid hos min husläkare. Det visade sig att jag hade så skyhögt förhöjt blodtryck att jag direkt lades in på akuten vid Enköpings lasarett, berättar han.

Med ett par olika mediciner kunde blodtrycket sänkas till mer normala nivåer och, på köpet, huvudvärken försvinna. Däremot hittades ingen påtaglig orsak till varför blodtrycket rusat i höjden.

Högt blodtryck kan skada njurarna, men njursjukdom kan också vara orsak till högt blodtryck. Därför fick Per Edin en remiss till Akademiska sjukhusets njurmedicinska mottagning för vidare utredning.

– Den pågick rätt länge. Det var tydligen svårt att avgöra vilken njursjukdom jag drabbats av, men efter att man undersökt vävnadsprover från njurarna fick jag till sist diagnosen IgA-nefrit. Den sjukdomen hade jag aldrig hört talas om, säger han.

Per Edin fick veta att prognosen vid IgA-nefrit kan skilja sig kraftigt från patient till patient. För en del händer just ingenting mer, för andra fortsätter så kallade IgA-antikroppar att lagras in i njurarna tills dess att de inte längre klarar av sin uppgift att rena blodet.

Han hörde till den senaste gruppen.

– Jag fortsatte visserligen att jobba, men kontrollerna jag gick på en gång i kvartalet visade att njurfunktionen gradvis blev allt sämre. Efter sex år måste jag få regelbunden dialys för att rena blodet och efter ytterligare två år fick jag chansen till en njurtransplantation, berättar Per Edin.

Även efter njurbytet måste han ta flera mediciner, både för att hålla blodtrycket nere och för att förhindra att den transplanterade njuren stöts bort.

– Men jämfört med hur jag mådde före transplantationen är det som skillnaden mellan natt och dag. Jag är starkare och piggare, som om jag blivit tio år yngre. Och jag är mycket mer social, säger han.

IgA-nefrit är en knepig sjukdom. Ibland fortsätter inlagringen av IgA-antikroppar och förstör även den nya njuren.

– Än så länge visar dessbättre kontrollerna som jag går på jättebra njurvärden, men skulle det hända mig har jag en brorsa som är beredd att donera sin ena njure till mig, säger Per Edin.

 

Publicerad i Uppsala Nya Tidning

Text: Åke Spross

Kalle fick ekonomiska bekymmer efter att ha donerat en njure

Organdonatorers svårigheter att få ersättning för utebliven inkomst efter operation är ett problem, som pekas ut i den stora utredning som gjorts på uppdrag av regeringen.

Två månader efter att Kalle Ville Pellinen donerat sin ena njure till sin barndomsvän, hade han fortfarande ingen möjlighet att arbeta. Han fick inte heller någon ersättning från Försäkringskassan.

– Det var ett rent helvete, det påverkade hela familjen. Det blev en väldigt stressig situation då jag till och med fick ta privata lån för att klara vardagen, säger Kalle Ville Pellinen.

Anledningen till att han inte fick ersättning direkt beror på att han är egen företagare. Enligt landstinget blir det då svårare att utreda hur stor ersättningen ska vara.

Idag finns ingen generell uträkning av ersättning för donatorer som inte lönearbetar, som till exempel egna företagare, studenter och arbetslösa.

Annika Tibell, en av experterna i donationsutredningen, som forskat på ersättningsprocessen vid donation, anser att det måste ändras.

– Här måste vi bättra oss i Sverige, ha bättre rutiner, ha bättre kompetens. Här lägger sig någon på ett operationsbord för någon annans skull. En sådan person måste vi förstås värna och ta väldigt väl hand om, säger Annika Tibell.

– Jag har bara positiva saker att säga om njurdonation, förutom om man är egen företagare och ska få ersättning från Landstinget.

Birgitta Hjelte är chef på enheten för individuella vårdärenden vid Stockholms läns landsting. Hon säger att de nu ska gå igenom det här ärendet för att se vad som gått fel.

– Vi ska se vad vi kan göra bättre. Vi ska få till en bättre beredskap för att kunna hantera även såna här svåra fall, säger hon.

Donationsutredningen föreslår att ersättningen till levande donatorer regleras i lag. Syftet är att alla donatorer ska hanteras på samma sätt runt om i Sverige och att ersättningsförfarandet förenklas i framtiden.

Lagförslaget kommer troligen läggas fram till riksdagen hösten 2017.

Transplantationsexpert Annika Tibell tycker att det handlar om respekt för den som ställer upp och gör något exceptionellt för en annan människa, och samtidigt hjälper samhället.

– Patientens behandling blir både bättre och mindre samhällsekonomiskt belastande för sjukvården, säger hon.

För personer utan fungerande njurar är en organtransplantation livsviktigt. 700 personer står i kö varje år och väntetiden på att få en ny njure är mellan två och fyra år.

 

Publicerad i Sveriges Radio

Text: Niklas Zachrisson

SR: Kalle ger bort sin njure – om levande organdonation i Sverige

Varje år sker omkring 400 livsavgörande njurtransplantioner i Sverige. 150 av dem kommer från levande donatorer. Men processen måste förbättras för att få fler att donera, enligt en utredning.

Kalle Ville Pellinen ska donera sin ena njure till barndomsvännen Henrik Posse, som drabbades av sepsis 2015 och fick svåra komplikationer.

Följ med under njurtransplantationen och hör mer om levande organdonation, och vad som kan göras för att fler ska vilja donera och fler ska få friska organ i Sverige.

I programmet medverkar också Annika Tibell, kirurg och professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet med inriktning mot donation och transplantation, Birgitta Hjelte, chef på enheten för individuella vårdärenden vid Stockholms läns landsting.

Lyssna på programmet här: http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/865057?programid=412#

Publicerat i Sveriges Radio

Text: Niklas Zachrisson

Vilma, 15, fick träffa prins Daniel efter operationen

UPPSALA. Vilma Gustavson, 15, gick igenom en njurtransplantation för omkring ett år sedan. På onsdagen fick hon träffa prins Daniel – som gjorde samma resa för åtta år sedan. – Vi delar något som inte så jättemånga människor har gått igenom, säger prins Daniel.

– Jag har haft otrolig tur och mår väldigt bra. Det har varit väldigt lyckat. I maj är det åtta år sedan jag fick en ny njure. Jag har haft, peppar peppar ta i trä, väldig tur. Det har inte påverkat mig särskilt mycket, mer än kanske en viss ödmjukhet inför livet och att man uppskattar att vara frisk om man har provat på att inte må så bra, säger prins Daniel till Expressen efter symposiet.

”Vi delar något”

Strax innan hade han träffat Vilma Gustavson, 15, som i maj förra året genomgick en njurtransplantation. Hennes pappa, Leif Gustavson, 54, ställde upp som donator.

– Det är alltid starkt att träffa någon, särskilt en ung person, som tack vare en donators goda vilja har fått sitt liv tillbaka. Det är det finaste man kan ge någon, att göra så att personen kan fortsätta leva ett friskt och hälsosamt liv. De här mötena är viktiga och starka, i detta fall med en ung tjej. Det har gått jättebra med hennes transplantation.

Kunde ni utbyta några erfarenheter sinsemellan?

– Absolut. Nu vill jag inte gå in i detalj på vad vi sa, men vi delar något som inte så jättemånga människor har gått igenom.

”Kan rädda liv”

Prins Daniel försöker i sin prinsroll att sätta ljus på frågan om organdonation. Han är bland annat beskyddare av organisationen ”MOD – Mer organdonation” och vill försöka övertyga människor att anmäla sig till donationsregistret.

– Över 80 procent av svenska folket vill, om de av någon anledning skulle gå bort, ge sina organ till någon som behöver det. Men endast 15 procent har skrivit upp sig i donationsregistret. Så där finns det en diskrepens mellan vad man vill – och vad man gör. Med er hjälp, och med andra mediers hjälp, kanske vi kan sprida budskapet att man inte bara ska tänka och vilja utan också visa med handling vad man vill, säger prins Daniel och avslutar:

– En person som ställer upp som donator kan rädda åtta människors liv.

 

Publicerad i Expressen

Text: Ellias Giertz

NWT: Överläkaren Lars Weiss har behandlat njursjuka på Centralsjukhuset i Karlstad i över 30 år

Världsnjurdagen. I över 30 år har Lars Weiss haft ”världens roligaste jobb” – som överläkare på njurmedicinkliniken i Karlstad. Han var med och byggde upp verksamheten som i dag är landets tredje största enhet. – Att patienten får behålla samma doktor är viktigt.

Trötthet, illamående och klåda.

Det är vanliga symptom för ett dolt folkhälsoproblem som växer – nedsatt njurfunktion. Var tionde svensk drabbas av någon form av njursjukdom.

På internationella njurdagen uppmärksammas ”den tysta sjukdomen” i Värmland, med öppet seminarium och erbjudande om blodtryckstest vid sjukhusentrén på torsdagen.

Svårupptäckt

Tidig upptäckt skulle innebära stora vinster i minskat lidande och vårdkostnader.

– I samband med världsnjurdagen kommer vi att betona vikten av förebyggande och inte minst tidig behandling för att förhindra utvecklingen av njursvikt. Det är en sjukdom som kommer smygande och är svår att upptäcka, det är därför den kallas för den tysta sjukdomen, säger Anna-Karin Larsson, verksamhetschef vid njurmedicinkliniken i Karlstad.

Hon talar varmt om kliniken i Karlstad och dess hängivna personal – inte minst Lars Weiss, överläkaren som var verksamhetschef mellan 1992 och 2013:

– Lars har lagt ner ett fantastiskt arbete och var den som byggde upp och utvecklade verksamheten från början. Nu har filialen i Torsby funnits i tio år och i november startar en ny dialysmottagning i Arvika. Anställningsintervjuerna är klara och avdelningschefen har anställts, säger Anna-Karin Larsson.

Antalet dialysbehandlingar i Värmland förra året var 17 887 stycken.

En ansvarig doktor

Karlstadsbon Lars Weiss bestämde sig redan som 12-åring, hemma i Säffle, för att bli doktor:

– Jag har alltid varit intresserad av naturvetenskap och biologi, säger överläkaren.

I över 30 år har han behandlat värmländska patienter och följt dem noga. Han försöker alltid vara så rak och ärlig som möjligt, även om sanningen svider.

– En patient ska ha en ansvarig doktor och behandlas av samma doktor. Det systemet införde vi redan på 1980-talet på kliniken i Karlstad. Jag tror inte på landstingets devis ”alla patienter är allas patienter”. Kontinuitet och lång uppföljning uppskattas av patienterna, säger han.

I proportion till befolkningen har värmlänningarna lyckats få många njurtransplantationer genomförda i Uppsala, konstaterar han. Cirka 190 hittills. I 30-40 procent av fallen är donatorn en släkting eller vän.

Ökad livskvalitet

Om ingen levande givare finns får man stå på väntelista för en njure från en avliden givare. Väntetiden kan då ta uppemot två år, beroende på blodgrupp.

– I dag finns mediciner som gör att njuren inte stöts bort, även om givaren inte har samma blodgrupp som mottagaren. En transplantation ger ökad livskvalitet och innebär en besparing, eftersom en dialyspatient kostar cirka 500 000 kronor per år. Många är för gamla och hjärtsjuka för att bli njurtransplanterade. Medelåldern ligger på 65 år för den som startar dialysbehandling. Hälften av dem har diabetes, högt blodtryck och åderförkalkningssjukdom i njurarna, säger Lars Weiss.

Förutom bloddialys, som innebär fyra timmars ”reningsprocess” tre dagar i veckan på mottagning, finns även påsdialys, som patienten kan sköta i hemmet. Då fylls bukhålan först med dialysvätska via en inopererad platslang. Den egna bukhinnan används som dialysfilter. Vätskan byts sedan ut nattetid, eller fyra gånger per dygn.

– Vi har ungefär 15 patienter med påsdialys i Karlstad, säger Lars Weiss.

Bloddoping

Vid 67 års ålder har Lars Weiss lite svårt att slita sig från sitt yrkesval, trots att han formellt gick i pension för två år sedan.

– Jag valde verkligen rätt jobb. Det är för roligt att sluta helt, så jag går in när det behövs. Dessutom föreläser jag mycket. Förutom i Sverige och Europa har jag bland annat föreläst i USA och Indien, säger han.

På söndagseftermiddagen var Lars Weiss inbjuden till Njurförbundet i Värmlands årsmöte, dels för att avtackas, dels för att föreläsa om viktiga upptäckter.

Alltifrån bloddoping till läkemedel för transplanterade togs upp.

– En av de viktigaste upptäckterna för njursjuka är bloddoping. Förr var de ofta frusna, orkeslösa och bleka i ansiktet och hade väldigt lågt blodvärde. Med hjälp av bloddoping uppnås ett nära normalt blodvärde och mycket bättre livskvalitet. En annan upptäckt som har betytt mycket är läkemedel med ursprung i lavar från Norge, Japan och Påskön, som har gjort att nio av tio njurar överlever ett år efter en transplantation och även långtidsöverlevnaden av njurarna har kraftigt förbättrats. 1980 överlevde bara hälften av njurarna efter ett år, säger Lars Weiss.

Rörande fall

Det är inte bara äldre som drabbas av njurproblem. Lars Weiss har även mött många yngre patienter. Vissa fall berör mer än andra.

– Jag tänker till exempel på unga diabetiker som blir dubbeltransplanterade med både njure och bukspottskörtel. De får ett nytt liv och slipper både insulinsprutor och livslång dialys. Det är också roligt att kunna bota svår inflammatorisk njursjukdom med hjälp av cellgifter och kortison, säger Lars Weiss.

Att vara njursjuk innebär mycket läkarkontakt och tidsödande behandlingar. För en del patienter blir det också långa resor.

– Det var som en patient från Stöllet sa en gång innan filialen i Torsby startade: ”Det är vackert i Värmland, men inte så vackert att jag vill se det tre gånger i veckan.”

 

Publicerad i NWT

Text: Åsa Eneljung

GP: Fick livet tillbaka efter donation

PETER CARSTEDT HADE levt med en kronisk njursjukdom i tio år när han fick en njure av sin mamma. Nu vill han hjälpa andra som väntar på transplantation.

När Peter Carstedt var 21 år blev han diagnostiserad med en kronisk njursjukdom. Han skulle precis flytta ett år till Japan för att plugga och gick till en läkare för att göra en hälsokontroll när sjukdomen upptäcktes av en slump.
– Läkarna berättade att det inte var någonting genetiskt, ingenting jag själv gjort för att drabbas och att det inte heller fanns något att göra för att hindra mitt sjukdomsförlopp, säger han.
Det enda som gick att göra var att lindra de biverkningar som sjukdomen gav. Men Peter Carstedt insåg ganska snart att han någon gång i livet skulle behöva gå in i dialys, eller göra en transplantation.
– Jag bestämde mig för att inte tycka synd om mig själv, det fanns ju ingenting att göra åt det, säger han.

Njurarna kollapsade

Från början trodde läkarna att Peter skulle kunna leva tills han var 60–70 år innan njurarna blev så dåliga att han skulle behöva en donation. Så blev det inte. Redan efter tio år, när Peter fyllt trettio, gav de upp. Trots att han hade haft många år på sig att sätta sig in i frågan, hade han ganska liten förståelse och kunskap när han väl behövde en transplantation.
– Det var först när jag blev såpass dålig som jag insåg att varken jag, min familj eller mina vänner kunde någonting om organtransplantation. Jag upptäckte att det inte fanns någon information, inga tv-program, ingenting i sociala medier. När jag själv satt och googlade hamnade jag på hemsidor i England eller USA, säger han.

Fick sin mammas

Eftersom vi har två njurar, men klarar oss med en var det flera i Peter Carstedts närhet som ville testa om de passade, samtidigt som han stod i kö på väntelistan. I vanliga fall är det tre till fyra års väntan för att få en njurtransplantation, där patienten behöver gå i dialys lika många gånger i veckan.
– Det är en mardröm för många, där man inte vet om man kommer att överleva från en dag till en annan. Men jag hade tur, det visade sig att min mamma hade en bra matchning, säger Peter Carstedt.

Vill hjälpa andra

Nu har det gått sju år sedan operationen och i dag går både han och hans mamma ”som tåget”. Men en sak har förändrats – grundinställningen till livet. År 2011 startade han och Martha Ehlin, som också genomgått en transplantation, tillsammans den ideella organisationen MOD, som arbetar för att hjälpa andra som väntar på transplantation.
– Jag ville sprida den information jag själv saknade när jag blev sjuk. Jag kände att det var det jag ville ägna mitt liv åt, att hjälpa de som står på väntelista. Ingen ska behöva dö i väntan på ett organ i Sverige, säger han.

Fakta: MOD

  • Mod är en ideell förening som startades av Peter Carstedt och Martha Ehlin 2011 i Göteborg.
  • Syftet är att arbeta för att alla som behöver en transplantation ska få det i tid.
  • MOD arbetar bland annat genom att utbilda och föreläsa på skolor och inom sjukvården, men också genom att skapa kampanjer och sprida kunskap och personliga berättelser genom sociala medier.
  • Martha Ehlin drabbades av cancer i bukspottkörteln när hon var 30 år och tvingades genomgå en transplantation av fem organ. 2013 höll hon ett uppmärksammat Sommarprat om sin resa. Martha Ehlin avled i mars 2016, då hennes cancer återvänt.

 

Publicerad i GP.

Text: Fanny Wijk, GP.

Bild: Stefan Berg.

P4: Gerd ”Jag har gett min dotter livet två gånger”

– JAG ERBJÖD EN NJURE innan jag ens fick frågan, sa Gerd Collin som donerade en av sina njurar vid 68 års ålder till sin dotter Sarah.

Gerds dotter Sarah föddes med en sjukdom som gjorde att hon fick en ny lever när hon var tolv år. Då var medicinen som skulle göra att kroppen inte stötte bort den mycket stark och den innebar att hennes njurar tog stryk.

För några år sedan blev det aktuellt med en njurtransplantation.

– Jag hade tänkt igenom det hela och erbjöd en njure innan jag ens fick frågan, sa Gerd Collin från Lidköping.

Hon fick nej för att bli donator först men efter att ha begärt en ”second opinion” fick hon till sist ja.

– Jag blev så lycklig, det var som att vinna högsta vinsten att kunna hjälpa min dotter, säger hon.

Hon var 68 år då ingreppet gjordes för snart två år sedan.

 

Publicerad i P4 Göteborg.

Bild: Madeleine Blidberg, Sveriges Radio.

GP: Eva, 51, har äntligen fått en ny njure

HON HAR LEVT med sin njursjukdom hela livet. Men Eva Charlotte Hermansson låter inte sjukdomen komma i vägen för ett bra liv. Efter två år i dialys har hon äntligen fått sin nya njure.

Efter njurtransplantationen i oktober blir nu Eva Charlotte Hermansson allt piggare för varje dag som går. Nu tänker hon bland annat slutföra skrivarbetet med den roman hon har påbörjat.

21 oktober 2016 var en stor dag för Eva Charlotte. Efter två års kämpande, med dialys tre gånger i veckan, fick hon äntligen en ny njure transplanterad – och livet kunde börja om på nytt.
– Jag har gått i dialys tre gånger i veckan i två år och det har varit väldigt tufft. Jag har åkt in och ut på akuten under den här tiden, och visste inte ens om jag skulle få en ny njure eftersom min lever hade påverkats av mediciner. Prover togs, men jag fick inga besked om resultaten. Till slut visade sig resultaten vara okej och jag fick äntligen ställa mig i kö för att få en ny njure. Men det var svårt att hitta en njure eftersom den måste passa perfekt på grund av mina värden. Men så ringde de till slut, klockan 04.00 från Sahlgrenska, och sade att de trodde de hittat en passande njure till mig! Vilken otrolig känsla – jag blev jätteglad!

Nu har livet börjat om för henne. Att konvalescenttiden innebär att hon inte får vistas i stora folksamlingar under några månader tar hon med jämnmod
– Jag försöker ta en liten promenad i omgivningarna, jag läser, målar och tar det lugnt. Jag blir piggare dag för dag och kommer också att försöka slutföra den roman jag skriver. Det är en berättelse om hur man överlever i en värld där man tagit på sig överlevnadsstrategier. Den handlar om modet att börja om från början och kampen för att hitta försoning med det förflutna och med sig själv.

Eva Charlotte berättar att hon också skrivit en dokumentärroman tidigare. Men hon vill ha den liggande ett tag, då den är lite självutlämnande och kräver att hon ändrar namn – ”jag vill inte hänga ut folk”. Dokumentärromanen tog ett och ett halvt år att skriva och Eva Charlotte skrev då regelbundet och gjorde anteckningar vid sidan om. Hon säger att den nya boken är ”svårare” att skriva, eftersom det är ett helt annat sätt att skriva.
Att måla är också något hon tagit upp igen på senare år.
– Att måla kan ibland vara lättare än att skriva. Målandet har alltid funnits i mig. Det kändes som om jag kunde det när jag började, jag behövde bara grunderna. När jag börjar måla, kan en hel kväll bara försvinna! Jag målar mest i olja, men har också provat andra tekniker, som oljepastell och akvarell.
I februari kommer hon att ha en konstutställning på Guldhedens bibliotek.

Eva Charlotte är en självlärd konstnär. När hon var yngre tyckte hon om att berätta med bilder och hon fotograferade mycket. Så småningom började hon att måla och att skriva poesi. Hon skrev en diktsamling och läste olika skrivarkurser på universitetet. Hon har också deltagit i en nätbaserad författarkurs det senaste året.
Hon har också en akademisk examen i psykologi och är utbildad psykoterapeut och arbetar som samtalsterapeut och behandlare i sitt egna företag där hon tar emot klienter.
– Jag har haft ett samarbete med Chalmers tidigare och jag hoppas kunna återuppta samarbetet och företaget framöver när jag piggnar till lite. Jag har gått igenom mycket i livet och det känns bra att kunna hjälpa och vägleda människor.

Sedan elva år tillbaka bor Eva Charlotte i Guldheden, men ursprungligen kommer hon från Luleå. Redan som barn gjorde sig hennes njurar påminda och hon var bara två år när hon blev opererad för njursten. Efter flera njurstensanfall och många sjukhusbesök kom hon vid fem års ålder till det nyöppnade barnsjukhuset i Boden. Där upptäckte läkaren att hon hade sjukdomen reflux som påverkade urinvägarna, och hon opererades.
I tonåren mådde Eva Charlotte bättre och började tro att hon var frisk som alla andra, men så när hon var runt 20, så small det till ordentligt – hon fick då ett så kraftigt blodtrycksfall att hon blev blind. Hon ringde sin sex år äldre syster som genast gav sig iväg hem till Eva Charlotte, som då hade tappat medvetandet. Eva Charlotte vaknade upp på intensiven och var fortfarande blind. Men när blodtrycket gick ner till det normala, kom synen tillbaka.
– Jag har levt med min njursjukdom hela livet, men det var först när jag var i 25-årsåldern som jag fick veta att jag hade kronisk njursvikt, och att jag så småningom skulle bli transplanterad. Men ingen kunde säga när. Njuren höll tills jag var runt trettio, och då blev jag transplanterad för första gången.

Att leva med en njure går bra. Man vet aldrig hur länge en njure håller. Hennes njure höll i 15 år innan hon fick sin nya, för snart tre månader sedan. Och nu äntligen, ser Eva Charlotte fram emot att få leva som vanligt i vardagen.

 

Fakta: Eva Charlotte Hermansson
Ålder:
 51 år.
Yrke: Samtalsterapeut och behandlare.
Bor: Guldheden.
Familj: Syskon och syskonbarn i Luleå.
Intressen: Konst, att måla (Eva Charlotte kommer att ha en konstutställning på Guldhedens bibliotek i februari), att läsa, psykologi, att skapa och uttrycka sig, resor, kultur och foto.

 

Publicerad i GP.

Text och bild: Inger Duberg, GP.

Väntar på en ny njure: ”Vill se min dotter växa upp” – Efter livet – en serie om döden

FÖR CHARLOTTE AHLIN 31, är tanken på döden närvarande på ett alldeles speciellt sätt. Hon väntar på en ny njure. – Kan jag verkligen önska livet ur någon för att jag ska få leva? Jag funderar mycket på det, säger hon.

 

 

Charlotte Ahlin har fixat kaffe och kakor i villan utanför Stockholm där hon bor med make och sin 5-åriga dotter Alice. Hon är lätt att prata med och ser pigg och glad ut. Just nu. Oftast är hon väldigt, väldigt trött. Hennes njurar är på gränsen till att sluta fungera.
– Hela mitt liv är satt på paus.

Sjukdomen som Charlotte Ahlin drabbats av är ärftlig till 50 procent. Än så länge finns inga tecken på att hennes dotter ärvt den. ”Min mamma har sjukdomen, så jag kan prata med henne om det som oror mig.”

Charlotte lider av cystnjurar, en ärftlig sjukdom där cystor på njurarna växer och förstör dem. Sedan Charlotte blev mamma för fem år sedan har hon stadigt blivit sämre. Funktionen i njurarna har sjunkit till sammanlagt 10 procent. För att slippa dialys – som görs fem dagar i veckan, fyra–fem timmar per dag – behöver hon en ny njure snarast.
– Jag tänker på att jag faktiskt väntar på att någon annan ska dö. Det är känsligt, och konstigt. Var är rättvisan i det, varför ska just jag vara värd att få fortsätta leva? Kan jag faktiskt önska livet ur någon annan? Det här finns i bakhuvudet hela tiden.

Jag hoppas att den som kan ge mig en njure har levt ett bra liv, att den verkligen har levt till fullo

Hon har en del funderingar som hon tröstar sig med:
– Jag hoppas att den som kan ge mig en njure har levt ett bra liv, att den verkligen har levt till fullo. Och så tänker jag att den personen på sätt och vis lever vidare i någon annan. Kanske till och med i flera, eftersom fler organ efter den människan kan doneras till andra sjuka. Han eller hon får chansen att rädda flera människor.

Charlotte kallar sig inte troende. Men som många andra svenskar – närmare bestämt hälften enligt Aftonbladet/Inizios undersökning – tror hon ändå att vi inte bara slutar existera när vi dör.
– På något sätt finns vi nog kvar här ovanför någonstans. Så att vi kan få en liten inblick i vad som händer dem som är kvar. Kanske kan vi komma tillbaka någon gång i form av en ande. Jag har faktiskt känt närheten av mina mor- och farföräldrar, som inte lever längre. Speciellt av min mormor.

Redan som barn fick Charlotte veta att hon drabbats av cystnjurar, men i många år kände hon sig helt frisk. När hon nu berättar om sin försämrade hälsa för vissa i omgivningen märker hon hur svårt det kan vara att prata om sådant som sjukdom och död.
– Några nära vänner vet, och de är mitt stöd. Och min man och mamma, förstås – hon har själv fått en ny njure två gånger. Annars blir folk rätt chockade när jag berättar om sjukdomen. Många har så fullt upp med allt i livet att det känns jobbigt att fundera på sådana här saker. De vet inte vad de ska säga.
Själv undviker hon att tänka på att sjukdomen med stor sannolikhet kommer att förkorta hennes liv.
– Jag vill inte grubbla på det. Jag vill leva så bra jag kan de år jag har.

Väntetiden för en njure är ett och ett halvt till två år. Charlotte sattes upp på väntelistan förra sommaren, hennes nackdel är att hon har en ovanlig blodgrupp. Hon har ändrat livsstil för att inte bli sämre: Hon jobbar halvtid, resten av tiden vilar hon sig.

Är du rädd för döden?
– Nej, jag har bestämt mig för att kämpa, att jag ska må bra. Fast det är klart att jag kan vara orolig att jag inte ska hinna göra allt jag vill, som att resa mycket mer. Och jag vill se min dotter växa upp. Jag önskar att jag hade kunnat leva livet mer fullt ut just nu, men kroppen orkar inte.

En del som blir svårt sjuka börjar uppskatta livet här och nu mer – stämmer det på dig?
– Absolut. Jag ser inte problem på samma sätt längre, och jag har svårt för när folk klagar över småsaker. Samtidigt kan jag bryta ihop i ensamhet ibland och tänka ”Varför just jag?” Min plan just nu är bara att få en njure och slippa dialysen.
Vilken dag som helst kan samtalet komma: En ny njure väntar på dig.

FAKTA ORGANDONATION

I dag står det 845 personer på en väntelista för organdonation. Varje år dör runt 50 av dem på listan eftersom organen inte räcker till.
Enligt en statligutredning från 2015 är 85 procent av den svenska befolkningen positivt inställda till att donera sina organ efter sin död. De senaste tre åren har det varit rekord i antalet donatorer och antalet transplantationer.
Anmälan till att bli donator gör enkelt på: Socialstyrelsen

Publicerad i Aftonbladet.

Text: Cecilia Gustavsson, Aftonbladet.

Mats-Olas njure räddade sonen Anton

RELATIONEN MELLAN FAR OCH SON När Anton Rödén drabbades av ”den tysta sjukdomen” ställde hela familjen sina njurar till förfogande.

Men bara en passade. För att Mats-Ola Rödén skulle få donera sin njure till sonen behövde han gå ner 16 kilo — och det snabbt.

 

 

När Anton Rödén drabbades av kronisk njursvikt var det pappa Mats-Olas njure som blev räddningen.

Det började med en trötthet som gjorde att Anton Rödén, då 21 år, fick allt svårare att klara av sina studier i Stockholm. I februari i fjol drabbades han för första gången i sitt liv av migrän. När han besökte familjen på Gotland under påsken var han fortfarande trött och hängig, och han hostade sig igenom nätterna. Efter ett par dagar övertalade familjen Anton att åka till akuten, där läkarna kunde konstatera att han hade vatten i lungorna, ett skyhögt blodtryck och förstorat hjärta. Han förflyttades omedelbart till intensivvårdsavdelningen på Visby lasarett.

– Där visade det sig att han hade blod i urinen och att han behövde dialys. Läget var så allvarligt att det i princip var livsfarligt, berättar Mats-Ola Rödén, Antons pappa.

Läkarna gjorde en biopsi på Antons njurar, vilken visade att han hade en njurfunktion på endast sex procent av det normala. Blott 21 år gammal diagnostiserades Anton Rödén med kronisk njursvikt, eller ”den tysta sjukdomen”, som den även kallas.

– Den kallas så för att den smyger sig på tills det är för sent. Organen i kroppen får jobba så hårt att man till slut dör i total organkollaps eller av urinförgiftning. Hade det gått bara några veckor till hade det verkligen kunnat vara för sent, säger Mats-Ola.

Läkarna konstaterade att Anton behövde en ny njure. Tre frivilliga anmälde sig direkt: Mats-Ola, Antons mamma Carina och halvbrodern Mattias. Den första som sjukvården började utreda som donator var Carina. Processen tog drygt tre månader och allt såg bra ut; Anton började ställa in sig på operation i början av hösten. Men i det sista testet sade sjukvården stopp.

– Hennes njurfunktion var inte tillräckligt hög för att få donera en njure, berättar Anton.

– Det var jobbigt. Allt hade i stort sett varit klart, och plötsligt var man tillbaka på noll.

Samtidigt blev han allt tröttare. Under sommaren jobbade han en del på Bungehallen i Fårösund, men de sista veckorna hade han knappt någon energi alls.

Sjukvården började i stället utreda om brodern Mattias var en kompatibel donator. Återigen drog utredningen ut på tiden, och återigen grusades familjens förhoppningar.

– Väggarna i de yttre membranen på kärlnystanen i hans njurar var något för tunna, vilket upptäcktes på det absolut sista provet. Vi hade till och med fått en preliminär vecka då operationen skulle ske. Man börjar hoppas, och så pang är man nere i källaren igen, säger Mats-Ola, och får medhåll av Anton:

– Det kändes ganska hopplöst, även om man så klart inte ger upp.

Både Mats-Ola och Anton konstaterar att det var helt rätt beslut att utesluta Carina och Mattias som donatorer. Däremot ifrågasätter de att de båda processerna blev så utdragna.

– Systemet är som så att den som donerar inte ska riskera något, vilket är bra. Det är bara så frustrerande att vänta och vänta, säger Mats-Ola.

Nu stod han själv näst på tur som möjlig donator. Men även den här gången fanns det käppar i hjulet, specifikt en.

– Jag var uppriktigt sagt alldeles för fet. Jag hade ett BMI på 34, och man opererar inte någon som har över 30, förklarar Mats-Ola.

För att snabba på processen gjorde han en deal med Antons läkare.

– Jag sade att om hon skyndade på utredningen så skulle jag gå ner i vikt. Jag tänkte att ”nu jävlar är det bara att köra”. Jag fann mig inte i att det skulle ta så lång tid. Jag låg på, jag tjatade och jag pushade.

Det gav resultat, och andra veckan i januari fick Anton en preliminär operationstid. Då hade Mats-Ola gått ner från 105 till 89 kilo; 16 kilo på två månader. Den 12 januari, på Mats-Olas 64:e födelsedag, lades de båda in på Huddinge sjukhus. Dagen efter genomfördes till sist operationen.

– Det var en av de bästa födelsedagspresenter jag någonsin fått, säger Mats-Ola.

Var du trots det orolig att operationen skulle bli inställd i sista sekund igen?

– Jag var orolig ända tills jag vaknade upp och fick klart för mig att att njuren satt i Anton.

Sedan ett tag tillbaka är far och son tillbaka på Gotland. Under en lång tid framöver kommer Anton att behöva gå på kontroller, men troligtvis kommer han att kunna leva ett i princip normalt liv. Han blickar framåt och hoppas så småningom kunna återuppta livet, där han lämnade det för snart ett år sedan.

Hur mår du nu, Anton?

– När man har varit dålig så länge är det svårt att veta vad som är normalt, men jag känner mig absolut bättre. Tidigare var det som att jag hela tiden hade på mig en hjälm som tryckte på huvudet, men nu är hjälmen borta.

Hur är det att som förälder se sitt barn må så som Anton gjorde, Mats-Ola?

– Det är otroligt jobbigt och frustrerande. Vad ska man egentligen göra som pappa? Jag har ju dessutom en bakgrund inom vården och vet hur jävligt det kan gå, och i ett sådant här fall är det nästan mer av ondo än av godo att ha den bakgrunden.

Och hur känns det för dig att se tillbaka på månaderna som varit?

– Nu känner jag en lättnad. Det känns som att man rullat stenen över det höga berget, och nu gäller det bara att rulla ner den lite försiktigt på andra sidan.

Helagotland.se pratade med Mats-Ola Rödén fredagen den 11 november för att kolla hur Anton mår nu.

– Anton mår bra och tränar på som han gjorde när han spelade fotboll. Sedan har han även kommit igång och pluggar igen. Men han kommer att få äta medicin livet ut, säger Mats-Ola Rödén.

 

Publicerad i HelaGotland.se

Text: Emil Lundberg, HelaGotland.se

Bild: Dennis Pettersson.

Sida 2 av 1112345...10...Sista »