Dödssjuka patienter kastas ut

Tre svårt njursjuka patienter nekas nu vård i sin hemkommun Huddinge. Istället tvingas de resa över länet till Solna för den livsnödvändiga dialysvården.

Beskedet hon så länge fruktat kom under behandlingen i fredags. 

– En läkare kom in och sade att på måndag ska ni till Solna för behandling, säger Gunilla Stenström. Jag blev helt förtvivlad och sättet jag fick veta det på var så dåligt säger hon.

Personalstyrkan halverades

Beskedet har föregåtts av en lång tids oro. I över ett år har hon och de andra patienterna sett hur personalstyrkan krympt allt mer och hur de kvarvarande sjuksköterskorna kämpat för att klara arbetsbördan.

– Patienter har ju försvunnit och omplacerats lite hur som helst och det är ju det jag fruktat mest, att de ska ringa och säga att nu får du åka någon annanstans, säger hon.

Många patienter får flytta

Som en del i ett åtgärdsprogram för att lösa personalens arbetssituation ska en tredjedel av patienterna nu omfördelas. Gunilla Stenström är en av dem.

– Vi har gjort en medicinsk bedömning att de som är piggast och klarar sig på en sjukvårdsenhet som inte ligger på ett sjukhus får flytta, säger Britt-Louise Allenius tf chefssjuksköterska sedan tre veckor tillbaka.

Men är det okej att bli flyttad från ena dagen till den andra?

– Nej det skulle självklart ha gjorts på ett bättre sätt och det får vi se över. De är inte unga och dessutom sjuka så de borde absolut ha fått tillfälle att ta farväl av vårdpersonalen och så, säger Britt-Louise Allenius.

”Har aldrig i mitt liv blivit så dåligt behandlad”

Gunilla Stenström och två andra patienter ska nu tre gånger i veckan ta sig till andra sidan stan – i rusningstrafik, för att få sin dialys på det privata vårdföretaget Solna Diaverum. Behandlingen som ska rensa kroppen på vätska tar drygt sex timmar. Med den extra resetiden måste Gunilla och de andra avsätta hela dagar för taxiresor och kötid.

– När vi frågade om varför just vi skulle tvingas flytta gjorde läkaren referenser till flyktingar som dör på Medelhavet. Jag tyckte att det var otroligt olämpligt.

Lönefrågan central

Ändringen är permanent men Britt-Louise öppnar för en ändring till hösten om rekryteringsläget blir bättre.

– Det är klart att alla vill ju ha vård där man bor och skulle läget ändras då får vi se över vilka patienter som får flytta tillbaka, om de fortfarande vill det, säger Britt-Louise Allenius.

Vad talar emot att de ska få återvända?

– Vi får ju inte kalla oss specialistsjuksköterskor så vi kan ju inte lönesätta som vi skulle vilja vilket påverkar. Samtidigt får vi ju inte stänga vårdplatser eftersom vi bedriver livsuppehållande vård, säger Britt-Louise Allenius. Då blir lösningen att flytta patienterna.

Lång kamp

Gunilla Stenström fick sin diagnos -87. Under en resa till Afrika åt hon kinin mot malaria. En medicin som slog ut hennes njurar. Sedan dess har hon genomgått två transplantationer och fått sin vård på Huddinges dialysavdelning.

– Vi har varit tre patienter som vårdats tillsammans och det har gjort kampen lite roligare. Vi är ju ändå döende men har kunnat glädjas åt våra stunder tillsammans i alla fall, säger Gunilla Stenström.

Venen där Gunilla Stenström får sin dialys har förstärkts med latex för att inte spricka.

DÄRFÖR BEHÖVER MAN DIALYS

Dialys får man när njurarna helt eller till största delen slutat fungera. Njurarna renar blodet från restprodukter och avlägsnar vatten. De flesta som börjar gå i dialys har bestående njurskador och behöver behandling ungefär fyra gånger i veckan resten av livet.

Publicerad i SVT.
Text: Kristin Törngren, SVT.
Foto: SVT.

130 000 läste om prins Daniels operation

Under totalt 13 dagar har Kvällsposten skrivit om organdonation under rubriken #enandrachans.

Serien har fått mycket uppmärksamhet. Prins Daniel valde att ställa upp och berätta om sin egen njurtransplantation.

– När jag fick min nya njure kom livet tillbaka, sa han i serien.

Organdonation är inte ett helt enkelt ämne.

Men i Kvällspostens serie har vi lyckats belysa många aspekter av frågan.

– Det har varit stort gensvar på serien och många som hört av sig för att hylla, dela med sig av sin historia eller för att ställa frågor, säger Kvällspostens redaktionschef Susanne Lindén.

Berättelser om de personer som ställts inför faktum att de behöver ett nytt organ och att kanske någon måste dö för att de ska få leva. Hur de och deras familjers liv vänts upp och ner. Men vi har också skrivit om de som beslutar, de som donerat och de som fått en andra chans.

Serien har berört många läsare.

– En sådan här stor serie som den i Kvällsposten är viktig för oss eftersom frågan är så okänd. Många har sagt ”det här har jag aldrig tänkt på”. Vi är glada att ni valt att skriva så mycket om organdonation, säger Emma Dalman, volontärsamordnare och ansvarig för mediekontakt på MOD – Mer organdonation.

Stort engagemang

Susanne Lindén är rörd över det engagemang Kvällspostens läsare har visat.

– Jag är stolt över hur våra reportrar Karin Selåker Hangasmaa och Jenny Strindlöv jobbat med artikelserien. Och tycker att vi fått fram många olika aspekter av organdonation.

– Alla artiklarna har varit oerhört lästa, många har delats mycket på Facebook. Det känns bra att våra läsare tagit till sig det här ämnet, fortsätter Susanne.

Emma Dalman vittnar också om spridningen.

– Vi tycker att det varit jätteroligt och det är kul att det blev så många artiklar. Den fakta som ni publicerat har varit väldigt bra. Texterna har fått väldigt stor spridning även i våra kanaler. Söndagens text om Prins Daniel, som är vår beskyddare, har nått 130 000 personer, avslutar hon.

Här hittar du alla delar i donationsserien #enandrachans!

Kvällspostens redaktionschef Susanne Lindén. Foto: Tomas Leprince.

Publicerad i Kvällsposten.
Text: Jens Dahlkvist, Kvällsposten.
Foto överst: Suvad Mrkonjic, Kvällsposten.

Henriks donation räddade ett barn: ”Kunde lika gärna varit mitt”

Bollnäsbördige Henrik Bergvall Berglund donerade sin benmärg för en god sak. När han fick reda på att han räddat livet på ett litet barn började han att gråta.’– Det kändes riktigt stort, säger han.

Elliot var bara några månader när familjen insåg att något inte stod rätt till.
När Camilla Österdahl, i Helsingborg, och hennes sambo fick beskedet att deras nästan nyfödde son Elliot drabbats av leukemi försvann marken under deras fötter.

Det var dagen före nyårsafton 2014 och lille Elliot var bara fyra månader. Läkarna sa att det enda som kunde rädda honom var en stamcellstransplantation. Situationen förvärrades när ingen i familjen matchade.

– Jag blev fysiskt illamående och var tvungen att springa iväg och kräkas. Det är så svårt att beskriva… men allt snurrade, rummet krympte. Det var en mardröm. Att ens lilla bäbis var så sjuk, i den mestallvarliga kroniska formen av leukemi. Om vi inte kunde hitta en donator skulle han dö, säger Camilla Österdahl.

Camilla Österdahl med sonen Elliot. Foto: Kristoffer Granath

Några år tidigare hade Bollnäsbördige Henrik Bergvall Berglund anmält sig till det så kallade Tobiasregistret – på initiativ från hans nuvarande fru som studerar till läkare.

Tobiasregistret är ett nationellt stamcellsgivarregister dit vem som helst kan anmäla sig.

I mars förra året fick Henrik Bergvall Berglund ett besked att han hade blivit matchad som donator. Henrik, som var beredd att donera till vem som än behövde hans celler, tackade ja.

Läs mer: Så går det till att donera stamceller

Efter en tid planering lades han in på sjukhuset i början av juni 2015. Där sövdes han ned och en del av hans benmärg sögs ut ur höftbenet med hjälp av sprutor.

Henrik Bergvall Berglund med sonen William.

Henrik fick inte reda på vem som skulle ha cellerna, men läkarna berättade att personen som väntade på donationen vägde under tio kilo. Det handlade med andra ord om ett barn.

– När jag förstod det kändes det riktigt stort. Känslomässigt var det väldigt nära eftersom jag precis hade fått ett till barn och hade en tvååring sedan tidigare. Det kunde lika gärna ha varit vi som behövt donationen, säger Henrik Bergvall Berglund.

Tiden efteråt funderade han mycket på hur det hade gått för personen som behövde hans celler.

Läs även: Maximiliam på väg tillbaka efter transplantationen

Samtidigt undrade Elliots mamma och pappa vem den anonyme donatorn som räddat livet på deras son var.

– Jag ville verkligen tacka den här människan. Det var en enormt stark känsla jag bar på, att på något sätt få tacka personligen. Att skicka ett anonymt brev genom sjukvården kändes inte tillräckligt, berättar Camilla Österdahl.

Statusraden på Facebook som gjorde att Elliots familj kunde hitta sin anonyme donator. Skärmbild: Facebook.

Av en slump fann de till slut varandra. Samma dag som Henrik Bergvall Berglund hade donerat sina celler skrev han om det på Facebook och uppmanade andra att följa hans exempel.

Det var genom den statusuppdateringen som Camilla Österdahl kunde komma i kontakt med honom.

– När jag hittade Henrik och förstod att det måste ha varit han som donerat celler till Elliot reste sig håret på mina armar. Vi skrev ett meddelande till honom där vi sa att han inte behövde svara men att vi ville tacka honom för det fantastiska han gjort och att vi är honom evigt tacksamma.

Efter ett tag svarade Henrik. Brevet fick familjen Österdahl att gråta av lycka.

– Det var ett långt fint meddelande han skickade. Vi läste det flera gånger och bara grät. Vi var så glada att han också ville ha kontakt, säger Camilla Österdahl.

För Henriks del blev allt ännu större när han fått reda på att hans donation varit lyckad.

– Det var jättestort. Att donera till ett litet barn var stort i sig, i och med att jag har egna barn. Att få reda på att det gått bra var såklart väldigt roligt – allt blev ännu större. Vi har fortfarande kontakt och planerar eventuellt att träffas i sommar. Det är verkligen roligt.

Skulle du välja att donera igen om det blir aktuellt?

– Det är fortfarande väldigt känslomässigt att prata om det. Men ja, absolut. Det är inte så många som känner till Tobiasregistret, så jag försöker på alla möjliga sätt få så många som möjligt att anmäla sig, säger Henrik Bergvall Berglund.

Läs även: Ny organisation vill få oss att säga ja till organdonation

För lille Elliot och hans föräldrar har Henriks osjälviskhet inneburit en ny chans på livet.

– Det är den största gåvan man kan få. Att titta på Elliot och se hur han springer omkring och leker och få ta honom till frisören eftersom han har fått tillbaka håret… Han har fått en ny chans på livet. Det går inte att beskriva, det är som att vi har vunnit på lotto, säger Camilla Österdahl.

Vad skulle du säga till någon som funderar på att donera blod eller stamceller?

– Gör det bara. Vad kan vara bättre än att ha möjligheten att ge någon annan livet tillbaka medan du själv lever? Det finns nog ingenting som är bättre.

Fakta: TobiasregistretTobiasregistret är Sveriges nationella stamcellsgivarregister och invigdes den 19 maj 1992. Tobiasregistret ägs och administreras av Stockholm Care AB, som tillhör Stockholms läns landsting. Registret består av cirka 56 000 personer som anmält sig som potentiella givare. Den som är intresserad kan läsa mer på Tobiasregistrets hemsida , där vem som helst kan anmäla intresse att bli en givare.

Publicerad på www.helahalsingland.se
Text av Henrik Nyblad

Prinsens uppmaning till svenska folket

Prins Daniel är en av många svenskar som plågats av en svår njursjukdom.

Det var tack vare sin pappas donation som han åter kunde leva normalt.

– När jag fick min nya njure kom livet tillbaka, säger prins Daniel.

Att leva med ett organ som inte fungerar som det ska kan vara både tungt och smärtsamt. Det vet prins Daniel. Han föddes med en njursjukdom som gjorde att han vid en ålder av 35 var så illa däran att han behövde bli transplanterad. Det var året före hans bröllop med kronprinsessan Victoria.

Paret strålade av kärlek. Men inombords plågades prins Daniel av sin sjukdom.

Få kände till hans lidande den där tiden innan transplantationen. Bara de allra närmsta visste att han var svårt sjuk.

– Att må så dåligt som jag gjorde då är verkligen inget jag önskar att någon ska behöva gå igenom, säger prins Daniel.

Gick i dialys flera dagar i veckan

Räddningen fanns inom familjen. Det var Olle Westling, prins Daniels då 64-årige pappa, som kunde hjälpa sonen ur den smärtsamma perioden, genom att donera sin ena njure till honom.

– Innan jag fick en ny njure gick jag i dialys flera gånger i veckan. Tack vare min pappa som skulle donera visste jag att det var en tillfällig period, säger prins Daniel.

Han känner stor tacksamhet över att ha fått en ny chans till ett friskt liv. Endast 30 procent av alla som är i behov av en ny njure har någon i familjen som vill och är kapabel att donera.

– Jag är väldigt tacksam. Att ge en människa livet åter är nog det bästa man kan göra. Jag har haft en otrolig tur att ha någon i min nära omgivning som kunde – och ville – ge ett organ.

För de flesta är ett donerat organ från en avliden person ofta den enda möjligheten att nå drömmen om en transplantation. Majoriteten av dem som är i behov av en ny njure är med andra ord hänvisade till väntelistan. Och den är lång.

100 dör i väntan på nytt organ

Prins Daniel vet hur det känns att leva med ett sjukt organ, och han känner med dem som i slutändan inte haft samma tur som han själv. Men det skulle kunna vara annorlunda, menar prinsen.

– Självklart har jag blivit mer medveten om problematiken kring att så få tagit ställning till om de vill donera. I dag står över 800 svenskar i kö för att få ett nytt organ och varje år dör över 100 människor i sin väntan. Många gör det helt i onödan för att inte fler tagit ställning, säger prins Daniel.

Prinsens föräldrar har själva kommit att engagera sig i frågan efter att ha sett sonen sjuk. Olle Westling sitter numera i styrelsen för Njurförbundet.

– Det är ju inte så konstigt att man engagerar sig när det hänt ens eget barn, säger Håkan Hedman, ordförande för Njurförbundet.

Nedsatt njurfunktion beskriver han som en dold folksjukdom, något var tionde svensk påverkas av på ett eller annat sätt. Håkan Hedman menar att prinsens njurtransplantation inneburit ett folkligt kunskapslyft i både frågan om njursjukdomar, organdonation och vikten av att ta ställning.

”Utomordentlig ambassadör”

– Han har gett njurtransplantation ett ansikte. Han är en utomordentlig ambassadör, säger Håkan Hedman.

Och prinsen själv är tydlig med sitt budskap:

– Om man är beredd att ta emot ett organ så borde man också vara beredd att ge.

 

MODs anm.: Sedan november 2014 är H.K.H. Prins Daniel beskyddare av MOD – Mer organdonation.

 


När Kronprinsessan Victoria och prins Daniel var nyförlovade var det få som visste om prins Daniels sjukdom. Foto: Anna-Lena Ahlström, Kungahuset.se


När Prins Daniels sjukdom blev så svår att han behövde transplanteras, så testades båda hans föräldrar, Eva och Olle Westling. Det blev pappa Olle Westling som matchade och donerade. Foto: Suvad Mrkonjic.

PRINS DANIELS SJUKDOM

Prins Daniel föddes med en njursjukdom. Något som gav honom nersatt njurfunktion ända sedan barnsben.

När kronprinsessan Victoria och Daniel förlovade sig den 24 februari 2009 visste få om sjukdomen. Daniel gick då på dialys flera gånger i veckan.

Samma år stod det klart att dialys inte räckte längre, Daniel behövde en transplantation.

Prinsens föräldrar, Eva och Olle Westling, testades som donatorer och pappa Olle ansågs mest lämplig.

Daniel opererades 27 maj 2009 på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och fick då en njure från sin far Olle. Daniel återhämtade sig väldigt snabbt och anses i dag återställd.

Dock måste prins Daniel under resten av livet gå på regelbundna läkarkontroller och äta medicin för att kroppen inte ska stöta bort den nya njuren.

Sjukdomen är inte ärftlig.

Publicerad i Kvällsposten.
Text: Jenny Strindlöv, Kvällsposten.
Foto: Sven Lindwall (översta bilden).

Han vill sälja sin njure till utlandet

Att få ett nytt organ är ingen självklarhet. Nästan varje vecka är det någon som dör på väntelistan.

I dag är all handel med organ förbjuden, men det finns de som tycker att det borde vara upp till var och en att själv fatta beslut som rör den egna kroppen.

Kvällsposten har pratat med en man som skulle vilja sälja sin ena njure.

För rätt pris är han villig att åka utomlands och låta operera bort en del av sin egen kropp. 300 000 kronor vill han ha för den, annars kan det vara. Han är i 35-årsåldern och jobbar inom servicebranschen. Hans önskan grundar sig i ekonomiska, men också altruistiska skäl.

– Någon räddar mitt liv och jag räddar någons liv. Det är så jag ser på saken.

Vi vet inte exakt hur försäljningen av en njure skulle rädda honom, bara att han har ekonomiska problem. Han berättar att han kontaktat runt 30 amerikaner i behov av en ny njure, utan att få någon respons. Han tycker det är märkligt att människor hellre tycks vilja lägga enorma summor pengar på dialysbehandlingar, än att köpa hans njure för en avsevärt billigare peng. Att lagen förbjuder all handel med organ irriterar honom.

– Folk borde få bestämma själva över sin egen kropp så länge ingen blir utnyttjad för det.

Förbjuder handel med organ

För fem år sedan gjorde SIFO en opinionsundersökning på uppdrag av Vetenskapsradion (SR) som visade att var femte svensk skulle kunna tänka sig att sälja sin ena njure till ett landsting för transplantation om så vore lagligt möjligt.

Det var ett tag sedan nu.

Sverige har skrivit på en FN-deklaration som förbjuder handel med organ, och sedan 2011 har det varit ganska tyst om saken. Men latent finns den kvar. I mannen vi skriver om. Och i Liberala ungdomsförbundets handlingsprogram:

”En hårt reglerad handel med organ bör införas för att motverka organbristen. Organ bör kunna köpas från levande människor när det är möjligt.”

Liksom 35-åringen, tycker LUF att förbudet mot organhandel inskränker individens rätt att välja själv.

– Det är en principiell fråga. Människor ska ha rätt att bestämma över sin egen kropp, och vad du sedan gör med den ska staten inte lägga sig i. Det tycker jag är etiskt korrekt, säger Henrik Edin, ordförande för LUF.

”Kan leva ett bra liv med en njure”

Att sälja en njure. Stundtals tänker han mycket på det. Eventuella hälsorisker bekymrar honom inte.

– Man kan fortfarande leva ett bra liv med en njure. Det är klart att det alltid finns en risk, men i slutänden borde folk ändå få bestämma över sin egen kropp. Det borde få ske under kontrollerade former. Om folk tvingas göra det i hemlighet så riskerar de att råka ännu mer illa ut av folk som vill lura dem, samt farliga operationer av okunnigt folk.

Redan i dag sker transplantationer från levande donatorer under kontrollerade former i Sverige. Ungefär 35 procent av alla njurar som doneras kommer från människor som fortfarande lever. Den stora majoriteten rör sig om anhöriga som vill ställa upp för någon som står dem nära. En eller två personer per år donerar anonymt, till någon de inte känner, någon som aldrig kommer att känna dem.

Njurarna räcker inte till

Själva viljan att hjälpa någon annan bör alltid vara utgångspunkten när en människa låter donera sitt organ. Att tillåta handel med njurar, oavsett form, vore därför oetiskt. Det menar Håkan Hedman, ordförande för Njurförbundet.

– Utgångspunkten är att det ska vara en gåva, något gott man vill göra för en annan. Det ska inte vara för att få en ekonomisk ersättning. Då är vi inne på en väldigt farlig väg, säger Håkan Hedman.

Men njurarna räcker inte till.

– Det finns så mycket mer vi skulle kunna göra. I fjol så var det 131 levande donatorer i Sverige, och vi har legat på 180 innan. Det beror på att sjukvården inte jobbat med det på ett strukturerat och systematiskt sätt. Sista året har vi tappas fokus på det. Ute på avdelningarna jobbar man inte aktivt med levande donation, och det är något som vi sagt att vi ska jobba mer med, säger Peter Carlstedt, grundare av MOD (Mer organdonation).

Ställer sig emot organhandel

MOD, liksom Njurförbundet och lagen i sig, ställer sig helt emot all form av organhandel.

Samtidigt, vid en dator någon annanstans i Sverige, sitter 35-åringen och stampar med foten – redo att låta någon överta hans ena njure. Än har han inte fått tillfälle att sälja. Men frågan lär vara aktuell så länge det finns människor som honom. Så länge organ saknas. Och så länge folk fortsätter dö på väntelistan.

Kvällsposten mejlväxlade med 35-åringen utifrån ett diskussionsforum på nätet i vilket han utannonserade sin ena njure.

I dag är all handel med organ förbjuden, men det finns de som tycker att det borde vara upp till var och en att själv fatta beslut som rör den egna kroppen.

FAKTA

• 131 levande personer donerade en njure förra året.

• På www.levandedonation.se kan man läsa mer om hur det går till att donera medan man lever.

• Att sälja eller köpa en njure eller ett annat organ är förbjudet i Sverige, liksom i de flesta andra länder.

• Det enda landet i världen där staten köper njurar är Iran. Där finns inga köer till organ.


Handel med organ är lagligt i vissa länder. Dessa män i Bangladesh har sålt sin ena njure.

Publicerad i Kvällsposten.
Text: Jenny Strindlöv, Kvällsposten.
Foto: Christer Wahlgren, Kvällsposten & K.M. Chaudary, AP.

”Du får ta en njure av mig”

blomstrande-camilla-cederloo

SÖDERKÖPING När Camilla Cederloo svarade i telefonen den där dagen anade hon inte att hon några sekunder senare skulle lova bort sin ena njure. Men det har hon aldrig ångrat.

Hennes lillasyster Carolin Cederloo hade fått veta att hon måste genomgå en njurtransplantation och ringde sina båda systrar, först till Camilla som genast sa: ”Du får ta en njure av mig”.

– Det kom spontant, jag behövde aldrig tänka efter, säger Camilla.

Carolin ringde senare tillbaka och frågade om hon verkligen menade det. Det gjorde hon. Camilla visste att man kan leva gott med bara en njure. Och för Carolin som fick sin systers njure är det svårt att hitta orden för det idag.

– Det är så otroligt stort. Det är det finaste man kan få, en del av en annans kropp.

För ett par veckor sedan berättade Petra Karlsson i NT om hur hon fått en annan persons hjärta, och hur viktigt hon tycker det är att man tar ställning till frågan om organdonation. Det kan systrarna Camilla och Carolin Cederloo hålla med om. Deras historia är dessutom en påminnelse om att det finns organ man kan ge bort utan att behöva dö först.

När Camilla sagt ja till donationen följde en grundlig utredning.

– Jag tror bara det är huvudet och fötterna de inte skannat på mig, säger hon när vi hälsar på henne på jobbet i blomsteraffären Anders Blommor i Söderköping.

Systrarna opererades på Huddinge sjukhus den 15 oktober 2014, i varsin sal intill varandra. Camillas ena njure plockades ut och sattes in i Carolins kropp och började fungera direkt.

– Det är nog den häftigaste resa jag gjort, säger Camilla. Så fascinerande att man kan ge bort en kroppsdel. Men samtidigt märkligt. En del av mig finns i syrran. Hon har en kroppsdel som varit i Västindien fast hon aldrig varit där själv.

– Ja, hon brukar säga det och det är ju faktiskt lite häftigt, skrattar Carolin på telefon från Stockholm där hon bor och arbetar som kock.

Efter operationen blev Carolin snabbt bättre än på flera år. Och donatorn Camilla har inga som helst problem med att leva utan den ena njuren.

– Den jag har kvar är i god form. Om jag kunde ge bort den också medan jag är i livet skulle den vara godkänd för det, säger hon.

Båda systrarna är engagerade i MOD, Mer organdonation, och framhåller vikten av att ta ställning i donationsfrågan, annars kan de anhöriga en dag ställas inför svåra beslut.

– Jag kan förstå att många drar sig för att prata om det, säger Camilla. Men du kan rädda upp till åtta personer med dina organ efter döden. För mig är det självklart att stå med i donationsregistret, det gör min sambo också. Och min dotter.

En positiv bieffekt av transplantationen är i systrarnas fall att deras relation har stärkts.

– Vi har ju också ett nytt band nu, ett som aldrig kan brytas oavsett vad som händer, säger Carolin.

systrarna-camilla-och-carolin
donerade-camilla-cederloo-tve

Donator räddade lille Elliots, 1, liv

Cancersjuke Elliot var knappt ett år gammal när han räddades till livet av en stamcellsdonation.

Mamma Camilla kunde aldrig släppa tanken på vem som gett hennes son livet åter, och en dag hittade hon honom.

– Vi bara grät. Jag hade ju drömt så om att få tacka den här människan och visa honom pojken han räddat livet på.

– Det var ett psykiskt och fysiskt illamående. Vi hade ju precis fått honom, och så skulle vi kanske förlora honom. Det kändes så orättvist.

Elliot var fyra månader då. En ovanlig form av leukemi hade rotat sig i hans kropp och lagt beslag på löftet om en framtid. Det enda som kunde rädda Elliot var en stamcellstransplantation – en frisk människa som ville dela med sig av sitt friska.

Ingen i familjen matchade.

– Oron vi kände när vi gick och väntade på att de skulle hitta en lämplig donator till Elliot… Jag var så rädd, säger Camilla.

Men så en dag kom det. Tre månader efter att sökandet hade tagit fart hittade man en passande donator genom Tobiasregistret. Camilla minns att de sjöng och dansade efter att ha lagt på luren den där dagen. Vem donatorn var visste hon inte, mer än att han var en svensk man i 30-årsåldern.

Mannen skulle visa sig vara Henrik Bergvall Berglund.

Förstod att det var ett litet barn

Henrik hade varit beredd på att donera till vem som helst som kunde behöva hans celler. Det var inte avgörande för honom att veta vem personen på andra sidan var. Den anonyma matchningen med Elliot kom två år efter att Henrik anmält sig till Tobiasregistret, och en kort tid därefter las Henrik in på sjukhus. Där sövdes han ner innan en bit av hans benmärg sögs ut ur höftbenet med hjälp av sprutor. På sjukhuset berättade läkarna att personen som väntade på hans stamceller vägde nio kilo. Då brast det för Henrik.

– Då förstod jag att det var ett litet barn. Jag hade själv en 2-åring och en nyfödd hemma och kände att det kunde ha varit vi. Det blev så känslomässigt stort, jag kan inte riktigt beskriva det. Vilket lotteri det är, att vissa barn föds med livshotande sjukdomar och andra inte, säger Henrik.

Han gick hela sommaren efter donationen och undrade hur det hade gått för den lilla människan som fått hans celler. Samtidigt, i en annan del av Sverige, gick Camilla och hennes make Rasmus och undrade vem den anonyma hjälten bakom stamcellsdonationen till deras son var.

– Ända sedan jag fick reda på att vi fått en donator så kände jag väldigt starkt att jag ville träffa den här människan. Jag ville krama honom och tacka honom och visa honom den lille pojken han räddat livet på.

Camilla visste inte då att hon i sin iver att sprida Tobiasregistret skulle snubbla över just den människan.

Den bästa födelsedagspresenten

Dagen före Elliots transplantation skulle äga rum skrev Henrik ett inlägg på Facebook där han berättade att han nyss donerat sina stamceller, och uppmuntrade andra att göra samma sak. I inlägget taggade han Tobiasregistret, och det var så Camilla fick syn på det. Hon och maken Rasmus släppte allt de hade för händerna och skrev direkt.

– Vi skrev att han inte behövde svara, för vi visste ju att det var ett slags övertramp mot anonymiteten att kontakta honom så där. Men att ta ledigt från jobbet för att åka och bli nersövd… Det är ändå ett ingrepp han gjort i sin kropp för någon han inte känner. Jag tycker att det så är så fint. Det viktigaste för oss var att vi fick skriva hur tacksamma vi var. Bara vi visste att han sett det, att han läst det. Det vore gott nog.

När Camilla och Rasmus skrev fyllde Henrik 31. Deras mejl blev den bästa födelsedagspresenten han någonsin fått.

– Jag hade inte riktigt förstått vad det var jag hade gjort. Man förstår ju på riktigt först när man får ett ansikte på personen, när det inte bara är en siffra på ett papper. Det är helt makalöst. Alla som kan borde anmäla sig till Tobiasregistret, säger Henrik.

Alla får inte chansen

Familjerna bor i olika delar av landet, men håller kontakten och skickar julkort och fotografier på sina barn. Till sommaren planerar de att träffas på riktigt för första gången.

Camilla och Rasmus brukar säga att Elliot har två födelsedagar. Förr hade han blont hår, men efter transplantationen har det blivit mörkare och de skämtar ofta om att det är för att Henrik har mörkt hår.

– Han har ju Henriks DNA i benmärgen. Det är Henriks celler som Elliot producerar, säger Camilla.

I dag sitter Elliot i Camillas famn. Hon snurrar med fingrarna i hans fjuniga hår och han skrattar. Han ser liten och lycklig ut. Tack vare Henrik kan han fortsätta att göra allt det där som han gör i dag. Gunga högt, speja efter katter i fönstret och rita med kulspetspennor i den vita soffan.

Alla får inte den chansen.

På sjukhuset i sängen bredvid Elliot låg det en liten flicka. Hon var där redan när Elliot kom dit, och när han åkte hem låg hon fortfarande kvar. Till henne hittade de aldrig en matchande donator. Hon dog nyligen. Skulle precis fylla fyra år.

Camilla tänker ofta på henne, och på vikten av att ta chansen att rädda någons liv.

– Innan har jag trott att donera är något man gör när man är död. Men här kan du leva vidare och samtidigt donera och rädda livet på någon som är svårt sjuk – det är ju fantastiskt!

HON SÖKTE UPP SIN SONS DONATOR

Namn: Camilla Österdahl

Ålder: 30 år.

Familj: Maken Rasmus och barnen Alicia, snart 6, och Elliot, 1,5.

Bor: Ödåkra

Yrke: Farmaceut.

SÅ HÄR KAN DU RÄDDA LIV

Donera stamceller: 30 % av alla som behöver en stamcellstransplantation hittar aldrig en passande donator. Det leder oftast till att de dör. Genom att donera stamceller kan du rädda en människas liv. Gå in på www.tobiasregistret.se för att läsa mer om hur en stamcellsdonation går till. Att anmäla sig är enkelt.

Ge blod: Behovet av blodgivare inom sjukvården är alltid stort. Många med cancer och andra kroniska sjukdomar är beroende av att friska människor donerar blod. Blodet används också vid bland annat operationer, olyckor och förlossningar. På geblod.nu kan du söka efter en blodcentral nära dig, och läsa mer om hur ditt blod kan rädda liv.

TOBIASREGISTRET ÄR I EXTRA STORT BEHOV AV…

* Unga donatorer, framför allt i åldern 18-40 år.

* Män.

* Donatorer av olika etniska bakgrunder, gärna utomeuropeiska.

 

Publicerad i Kvällsposten.
Text: Jenny Strindlöv, Kvällsposten.
Foto: Stefan Lindblom, HBG-BILD.

Tydligare regler kring donation räddar liv

Flera undersökningar har visat att donationsviljan är hög bland den svenska befolkningen. Samtidigt placerar sig Sverige under genomsnittet i Europa när det gäller donationsfrekvens. Under 2015 donerade 167 avlidna personer organ för transplantation. Det är den högsta siffran hittills, men behovet av organ är större än tillgången. På väntelistan den 1 januari 2016 fanns ett behov av 825 organ.

Det finns flera förklaringar till att Sverige inte åstadkommer mer, trots befolkningens höga vilja att donera organ. Ett skäl är att det ofta råder osäkerhet kring vad vi får och inte får göra vid organdonation.  Organdonation är en sällanhändelse för de allra flesta läkare och då måste regelverket ge yrkesutövaren trygghet i vad som är tillåtet och inte. Sedan går det inte att i detalj reglera hur vi ska handlägga fall, utan det åligger vår professionella bedömning.

Utredningen »Organdonation – en livsviktig verksamhet«, som överlämnats till Socialdepartementet, föreslår åtgärder som enligt utredarens beräkning skulle kunna fördubbla antalet organdonationer. Det är ett gediget arbete som har lagt stor vikt vid etiska frågeställningar och individens autonomi.

Förslagen innebär bland annat att en person med till exempel dödlig stroke ska kunna placeras i respirator med cirkulationsstabiliserande behandling. Under tiden ska vården hinna undersöka patientens inställning till donation. Det ska även framgå att det är tillåtet med donationsförberedande insatser för att kyla ned och bevara organen vid konstaterad död. Det finns ett stort stöd bland allmänhet och profession för att samtycke till donation också omfattar samtycke till de medicinska insatser som behövs för att göra donation möjlig.

Det är en rimlig anpassning av regelverket till verkligheten med snabb hantering på akutmottagning och avancerad intensivvård. Förslaget att i reglerade situationer kunna konsultera donationsregistret inför döden är bra för att bättre ta hänsyn till en möjlig donators vilja. Individen ska kunna förlita sig på att ställningstaganden för eller emot organdonation respekteras efter döden.

Utredningen föreslår även att lagstiftningen ändras så att donation blir möjlig då döden inträffar efter cirkulationsstillestånd när vården avslutas. I flera länder tillämpas tillvägagångssättet med framgång, men det kräver ett gediget arbete med att koordinera och planera hela verksamheten kring organdonationer.

Sjukvård i allmänhet, och organdonation i synnerhet, bygger på ett högt förtroende bland befolkningen. Det ska inte råda något tvivel om att vårdens främsta syfte vid en möjlig donation är att göra det bästa för den döende individen. Läkarförbundet föreslår därför en tydligare skrivning kring lindrande läkemedel i livets slutskede som garanterar att den döende patienten alltid har företräde vid en konflikt mellan att lindra patientens lidande och att åstadkomma organdonation.

Till förslagen hör att lägga ner Donationsrådet och låta rådets uppdrag tas över av Socialstyrelsen. Donationsrådet har härbärgerats inom myndigheten, men med ledamöter utsedda av regeringen. En sådan hybrid ser praktisk ut på ritbordet, men i verkligheten blev det en tulipanaros. Som tidigare ordförande för rådet känner jag ett visst vemod därvidlag. Givet förutsättningarna är det ändå rätt att ge Socialstyrelsen i uppdrag att ge ut föreskrifter, ta fram en strategi för effektiv styrning, ansvara för information till vårdgivare och personal och att följa upp resultat.

Ett stort upplysningsarbete riktat till både allmänhet och sjukvården är nödvändigt för att lyckas. Socialstyrelsen har en central roll, så det är helt avgörande att regeringen ger myndigheten resurser att agera kraftfullt.

Utredningens förslag är välavvägda och borde inom kort kunna läggas fram som en proposition till riksdagen. Organdonationation ger svårt sjuka människor möjlighet att överleva. I andra fall kan transplantation ge avsevärt förbättrad hälsa, högre livskvalitet och en återgång till ett aktivt yrkesliv. Sjukvården måste därför bli bättre på att prioritera detta, ofta så livsnödvändiga, arbete i sjukvården.

En högst påtaglig fråga om liv och död.

Publicerad i Läkartidningen.
Skriven av Heidi Stensmyren, ordförande Läkarförbundet.

Det här är dödssjuka Jasminkas sista hopp

Jasminka Bach, 43, måste snabbt hitta en stamcellsdonator – annars kan den obotliga blodcancern döda henne.

Hennes sista hopp; att rätt person anmäler sig till Tobiasregistret.

– Min livräddare kan ovetande gå omkring där ute. Jag hoppas av hela mitt hjärta att så många som möjligt anmäler sig. Det kan rädda liv, mitt eller någon annans.

Jasminka Bach pratar med kraftfull men bräcklig stämma. För tre år sedan diagnosticerades hon med en obotlig typ av blodcancer. För tre dagar sedan fick hon beskedet som förvandlade hennes hopp till förtvivlan. Den planerade stamcellsdonation som kan rädda Jasminkas liv kommer inte att bli av. Anledningen; det finns ingen donator som matchar hennes vävnadstyp.

– Det här är skillnaden mellan liv och död för mig. Det ser inte ljust ut, konstaterar hon.

Bosnisk pappa och dansk mamma

Hennes resa med cancern började i maj 2013. Hon bodde i Ryssland och drabbades av akuta magsmärtor. När läkarna upptäckte cancern sattes hon omedelbart på ett flygplan hem till Sverige. Under de kommande två åren genomgick hon två långa cellgiftsbehandlingar.

– Det var en sjukt tuff period. Min blodcancer är kronisk så cancercellerna kan aldrig försvinna helt, men de kan tryckas tillbaka. Till en början svarade kroppen bra på behandlingarna men till slut stod det klart att de inte fungerade. Cancern kom tillbaka med full styrka.

Jasminka Bach, som bor i Marks kommun, gjorde då en så kallad autolog transplantation som innebär att hon behandlades med sina egna friska stamceller. Inte heller detta fungerade.

– Mina stamceller var inte tillräckligt starka för att tränga undan cancercellerna.

Jasminkas sista hopp stod nu till att hitta en donator med matchande vävnadstyp. Läkarna gav grönt ljus i julas men i torsdags fick hon veta att en transplantation för närvarande är utesluten.

– De hittar ingen donator åt mig. Jag har en bosnisk pappa och en dansk mamma och det finns ingen i registret som matchar det.

”Jag kan inte ge upp”

Trots den till synes nattsvarta situationen vägrar hon att ge upp hoppet om att kunna överleva cancern.

– Om jag inte hittar en donator så kan jag dö, så enkelt är det. Just nu är jag glad om jag får några år till i livet. Men samtidigt kommer jag aldrig att sluta hoppas. Jag måste tro på en lösning annars går det inte att ta sig igenom vardagen.

Jasminka Bachs sista livlina är att rätt donator anmäler sig till Tobiasregistret så att hon därmed kan göra den livsnödvändiga transplantationen.

– Min livräddare kan ovetande gå omkring där ute på gatan. Jag hoppas av hela mitt hjärta att så många som möjligt anmäler sig. Det kan rädda liv, mitt eller någon annans. Jag gör allt jag kan för att få ut den här informationen.

Tänker du mycket på vad som händer om du inte hittar en donator?

– Jag tänker en del på döden, det är oundvikligt. Men jag kan sova på natten och jag kan jobba, det betyder mycket för mig. Och jag kan inte ge upp, det är uteslutet.

 

SÅ KAN DU BLIR STAMCELLSDONATOR

1 Gå med i Tobiasregistret: För det krävs det att du är frisk, är minst 18 år, väger minst 50 kilo, att du inte har ett BMI som överstiger 40 och du ska vara folkbokförd i Sverige samt ha ett permanent uppehållstillstånd.

2 Spott eller blod: För att kunna registrera dig som givare i registret behöver de analysera ditt saliv eller blod.

3 Rädda liv: Du finns nu i Tobiasregistret. Detta innebär att du nu är sökbar för alla patienter i världen som letar efter en passande donator. Om man får en träff blir man kontaktad av personal för ytterligare blodprover.

STAMCELLSTRANSPLANTATION

Genom en stamcellstransplantation tillförs nya friska stamceller som kan dela sig på ett normalt sätt och bilda friska blodkroppar.

För att transplantationen ska lyckas måste mottagaren och donatorn ha samma vävnadstyp.

Innan man får donera kontrolleras så att donatorn är frisk.

Stamceller kan tas från blodet och benmärgen. När det rör sig om det sistnämnda ligger donatorn på magen på ett operationsbord. Man kan antingen sövas eller få lokal bedövning.

Läkaren sticker in en nål i bakre höftbenskam och suger ut benmärg blandat med blod. Totalt tar man ut mellan 0,5 och 1 liter blodblandad benmärg. Det tar ungefär en timme.

Det är sällsynt med några allvarligare biverkningar.

Källa: cancerfonden.se

Publicerad i GT.
Text: Gustav Sandström, GT.

Mammas njure räddade Mattias

En ständigt sprängande huvudvärk fick Mattias Gyllensvaan att gå till läkaren.

På vårdcentralen lämnade han ett vanligt blodprov, testade blodtrycket och gick tillbaka till jobbet. Plötsligt ringde de från sjukhuset – Mattias behövde läggas in akut.

– Njurarna höll på att ge upp. Mamma bestämde sig direkt för att donera, utan någon tvekan var hon med från dag ett, berättar Mattias.

 

Besöket på vårdcentralen hade varit odramatiskt. Mattias mindes visserligen att läkaren trott det var något fel på blodtrycksmanschetten eftersom trycket varit så högt. Mattias hade inte fäst någon vikt vid det. När sjukhuset ringde blev han förvirrad. Han hade ju bara huvudvärk?

– Jag hade haft värken ett ganska bra tag men trodde det var stressrelaterad migrän. Värken blev värre och värre och allt oftare behövde jag vara sjukskriven. De dagarna låg jag i fosterställning i sängen och kräktes, berättar Mattias.

– Jag fattade ingenting, men läkarna berättade att jag led av kronisk njursvikt, blodtrycket var skyhögt och njurarnas funktion var nere på 13 procent.

Läkarna berättade att Mattias behövde en ny njure. Antingen kunde njuren komma från en anhörig, så kallad levande donation eller från en död person. Då skulle han sättas upp på väntelista för organdonation. Under väntetiden skulle Mattias behöva dialys för att rena blodet.

– Min fru ville donera, men eftersom vi har två barn ville jag spara hennes njurar till dem, om de skulle bli sjuka.

För Mattias mamma Helén Birgersson var det självklart att ge sin njure till Mattias. Hon låg på läkarna för att utredningen skulle gå fortare.

– Normalt sett tar utredningen sex månader men mamma ville att jag skulle slippa dialys och skyndade på den, berättar Mattias.

– Jag var över 50 år och har gjort mitt liv och jag ville inte att mina barnbarn skulle behöva växa upp utan sin pappa, säger Helén.

Det blev många besök på sjukhuset för att läkarna skulle utreda om Helén skulle kunna donera till Mattias. Tre månader senare var den

– Var jag inte på jobbet var jag på sjukhuset och tog på prover. Det var väldigt jobbigt att gå igenom alla undersökningar. I mitten på mars gjordes de sista proverna. När jag kom hem den dagen var jag så trött. Jag bröt ihop i fyra dagar. Jag såg hur Mattias blev sämre och jag insåg att nu låg det inte längre i mina händer.

Vågade inte berätta

När Mattias låg inlagd fick han genomgå dialys för att rena blodet. På dialysavdelningen mötte han personer som väntat på organ länge.

– Det var en hel jätteavdelning och alla hade problem med sina njurar. Vissa har fått leva med den här skiten i flera år. Det är otäckt många som behöver organ. Jag vågade knappt berätta för dem att jag skulle få mammas njure, när så många varit på väntelistan i flera år.

Till sist ringde transplantationsavdelningen på Sahlgrenska. Koordinatorn sa att allting var klart och Mattias och Helén åkte in till sjukhuset. Då var Mattias njurar nere på 7 procent av sin normala funktion.

– Operationen började runt tio och klockan tre på eftermiddagen var vi klara. Mattias mådde sämre än mig, men på kvällen sågs vi. Jag måste berömma den svenska sjukvården för deras fina arbete, säger Helén.

”Går inte att tacka”

Det har gått två år sedan operationen. I dag mår Mattias bra och har startat sitt eget företag. Njuren från hans mamma har räddat Mattias liv och gjort att han slipper vara beroende av dialys.

– Det kändes på ett sätt konstigt att ta emot den, för hur ska man tacka – det går ju inte att tacka!

Mamma Helén behöver inget tack.

– Det känns som jag gett Mattias livet två gånger. Jag skulle göra det igen. Det är en mammas känslor för sitt barn.

———————————————————

Livet är en gåva.
När livet tar slut, kan det ibland ge någon en andra chans.
Nästan varje vecka året runt, dör en person i väntan på ett nytt organ.
Kanske är det ditt barn, din man, din fru eller vän som plötsligt behöver ett nytt organ.
I serien #enandrachans berättar vi om de som väntar, de som beslutar, de som donerat och de som fått en andra chans.

———————————————————

Publicerad i Kvällsposten.
Text: Karin Selåker Hangasmaa, Kvällsposten.

Sida 4 av 10« Första...23456...10...Sista »